Γεννήθηκε πρόωρα…Στην αρχή οι γιατροί δεν ήξεραν τι να πρωτοκοιτάξουν- Η συγκλονιστική ιστορία της Μαριλένας που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο

«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή…».

Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome).

Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε, όμως «χρόνο με τον χρόνο προχωράει» σε πείσμα των προβλέψεων, λέει στον ραδιοφωνικό σταθμό του Αθηναϊκού/Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων «Πρακτορείο 104,9 FM» η κ. Κυρώζη, εξηγώντας πως η ζωή της κόρης της είναι μια διαρκής αλληλουχία από αναπάντεχα ζητήματα υγείας που οι γιατροί, οι δικοί της άνθρωποι και πάνω από όλα η ίδια αντιμετωπίζουν από την πρώτη στιγμή που ήρθε στον κόσμο.

«Γεννήθηκε πρόωρα και όσο περνούσε ο καιρός μας μετέφεραν και από ένα σύμπτωμα που παρουσιάζει. Στην αρχή οι γιατροί δεν ήξεραν τι να πρωτοκοιτάξουν, χρειάστηκαν δυόμιση χρόνια μέχρι να διαγνωστεί με το το Σύνδρομο Οκαμότο», εξιστορεί η μητέρα της, που εξομολογείται πως όταν πήρε το τριών μηνών πλέον παιδί της στο σπίτι είχε την απορία για το εάν κάποια στιγμή θα καταλάβει ότι είναι η μητέρα της.

Έχει κάνει 15 επεμβάσεις μέχρι τώρα σε ζωτικά όργανα

Η νεαρή έχει κάνει 15 επεμβάσεις μέχρι τώρα σε ζωτικά όργανα, στην σπονδυλική στήλη, σε ισχίο, για πάρα πολλά θέματα υγείας που είχε. «Κύριο χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου Συνδρόμου είναι η υποτονία, η συγγενής υδρονέφωση, η ψυχοκινητική καθυστέρηση ενώ την ίδια ώρα ζωτικά όργανα υπολειτουργούν και μεταξύ πολλών άλλων προβλημάτων εμφανίζονται νεφροπάθειες», εξηγεί η κ.Κυρώζη.

Σήμερα, η Μαριλένα έχει πια φτάσει τα 17 και συνεχίζει να έχει μια ενεργή καθημερινότητα χάρη στην «αστείρευτη αγάπη της για τη ζωή», τονίζει η μητέρα της. Κάθε επέτειος γενεθλίων δεν ήταν ποτέ δεδομένη, καθώς, όπως αναφέρει η κ. Κυρώζη, τόσο η ίδια όσο και η οικογένεια της «ταρακουνήθηκαν» με την περιπέτεια δύο παιδιών με το ίδιο σύνδρομο που χάθηκαν νωρίς. «Το ένα παιδί έφυγε από τη ζωή έξι μηνών και το άλλο οκτώ ετών. Όταν η Μαριλένα έφτανε οκτώ χρονών φοβόμουν πως θα τη χάσω», περιγράφει η κ. Κυρώζη, που δεν σταματά να μιλάει με λόγια θαυμασμού για την κόρη της: «Είναι ένα πολύ δυνατό παιδί. Έχει πάρα πολύ μεγάλη θέληση για ζωή και μας δίνει κουράγιο να συνεχίσουμε και εμείς», εξομολογείται.

Ο καθημερινός αγώνας

Ένας σημαντικός αγώνας, που έδωσε με την οικογένειά της τα τελευταία χρόνια αφορά στην εγγραφή του Συνδρόμου της νεαρής Μαριλένας στις Πολύ Σπάνιες Ασθένειες στη χώρα μας αλλά και τη σύνδεση της νεαρής κοπέλας με ένα ειδικό παγκόσμιο δίκτυο με τις συγκεκριμένες ασθένειες, ενέργειες για τις οποίες χρειάστηκαν δύο χρόνια ώστε να ολοκληρωθούν.


«Τελικά καταφέραμε να γίνει η εγγραφή της στο δίκτυο orpha.net, που είναι το ειδικό δίκτυο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αυτό είναι σημαντικό στοιχείο γιατί ο αγώνας της Μαριλένας είναι ένας αγώνας, που δεν έχει τελειώσει ποτέ και ξέρουμε, πως δεν πρόκειται να τελειώσει ποτέ», σημειώνει η κ.Κυρώζη τονίζοντας πως για τις όποιες μελλοντικές μάχες της Μαριλένας «πρόγνωση δεν θα υπάρξει πότε».

Η στήριξη από ένα ευρύτερο περιβάλλον

Η 17χρονη κοπέλα έχει δίπλα της ένα σύνολο ανθρώπων, που της παρέχουν υποστήριξη με πρωτοστάτες τα δύο της αδέρφια. «Η Μαριλένα έχει πάρα πολύ καλή σχέση με τα δύο της μικρότερα αδέρφια αλλά εξίσου σημαντική είναι και η αγάπη που εισπράττει. Η αδερφή της είναι 15 ετών και η παρέα της πάντα θέλει να είναι μαζί τους και η Μαριλένα ό,τι κάνουν, και όπου και να είναι. Αυτό μας συγκλονίζει», αναφέρει η κ. Κυρώζη.

Το συγγενικό και ευρύτερα φιλικό περιβάλλον έχει ανταποκριθεί επίσης «με συγκλονιστικό τρόπο», όπως λέει η μητέρα της νεαρής. «Ακόμη και στο σχολείο, από το νηπιαγωγείο ακόμη, τα υπόλοιπα παιδιά της έκαναν πάντα παρέα και ήθελαν να είναι μαζί της. Παρότι η Μαριλένα δεν μιλούσε -και ακόμη και σήμερα λέει δισύλλαβες 35 λέξεις όλες κι όλες- οι φίλοι της την ήθελαν πάντα παρέα και αυτό συμβαίνει ακόμη και τώρα. Τα άλλα παιδιά θέλουν ακόμη και όταν π.χ η αδερφή της κάνει πάρτι εκείνη να είναι εκεί. Είναι κάτι που μας έχει συγκινήσει…», αναφέρει χαρακτηριστικά η κ..Κυρώζη αναφερόμενο σε μια παράμετρο που είναι σημαντική για όλες τις παρόμοιες περιπτώσεις παθήσεων.

“Δεν έχουμε ντραπεί ποτέ”

«Την κόρη μας δεν την έχουμε “ κλείσει” ποτέ μέσα», λέει και προσθέτει: «Δεν έχουμε ντραπεί ποτέ. Την πηγαίνουμε κινηματογράφο, στο θέατρο, κάνει χορό με καρότσια και πηγαίνουμε βόλτες στα μαγαζιά καθώς της αρέσει αυτό πολύ. Η Μαριλένα ολοκληρώνει μάλιστα ακόμη και μαραθώνιο μαζί με τον πατέρα της! Πηγαίνουμε παντού σχεδόν μαζί και αυτό πιστεύω πως την βοηθάει πολύ», τονίζει η κ. Κυρώζη.

«Ακόμη και μετά από κάθε επέμβαση, η Μαριλένα μιλάει, προσπαθεί να σηκωθεί, γελάει, γκρινιάζει ελάχιστα, δίνει σε όλους θετική ενέργεια, βλέπει κανείς πως θέλει πάρα πολύ να ζήσει και πιστεύω πως έχει ζήσει μέχρι τώρα εξαιτίας αυτής της θέλησης της…», σημειώνει η μητέρα της 17χρονης Ελληνίδας με το Σύνδρομο Οκαμότο.

 
πηγή ΑΠΕ-ΜΠΕ.