Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Τι ώρα θα πρέπει να κοιμούνται το βράδυ τα παιδιά όταν έχουν σχολείο;

28/09/25 7:24 μμ

Τι ώρα θα πρέπει να κοιμούνται το βράδυ τα παιδιά όταν έχουν σχολείο;

Μητσοτάκης: Όσα ανέφερε στην εβδομαδιαία ανασκόπηση για τις προσλήψεις Ρομά στην ΕΛΑΣ και τις περιπολίες στους καταυλισμούς

28/09/25 7:17 μμ

Μητσοτάκης: Όσα ανέφερε στην εβδομαδιαία ανασκόπηση για τις προσλήψεις Ρομά στην ΕΛΑΣ και τις περιπολίες στους καταυλισμούς

Πάρις Ρούπος: «Δυστυχώς δεν είμαι Αλβανός, αλλά αυτές τις μέρες θα προτιμούσα να είμαι οτιδήποτε, εκτός από Έλληνας»

28/09/25 7:06 μμ

Πάρις Ρούπος: «Δυστυχώς δεν είμαι Αλβανός, αλλά αυτές τις μέρες θα προτιμούσα να είμαι οτιδήποτε, εκτός από Έλληνας»

Σ. Φάμελλος: Χρυσός ξανά ο Στέφανος Ντούσκος στη Σαγκάη

28/09/25 6:54 μμ

Σ. Φάμελλος: Χρυσός ξανά ο Στέφανος Ντούσκος στη Σαγκάη

Bamboo: Ένα φυσικό θαύμα με αμέτρητες εφαρμογές στη διακόσμηση

28/09/25 6:51 μμ

Bamboo: Ένα φυσικό θαύμα με αμέτρητες εφαρμογές στη διακόσμηση

Μελέτη: Τα δέντρα του Αμαζονίου μεγαλώνουν εξαιτίας της κλιματικής αλλαγής

28/09/25 6:49 μμ

Μελέτη: Τα δέντρα του Αμαζονίου μεγαλώνουν εξαιτίας της κλιματικής αλλαγής

Χανιά: Κρατούμενοι προχωρούν σε απεργία πείνας στις φυλακές – Καταγγέλλουν “απάνθρωπες συνθήκες κράτησης”

28/09/25 6:47 μμ

Χανιά: Κρατούμενοι προχωρούν σε απεργία πείνας στις φυλακές – Καταγγέλλουν “απάνθρωπες συνθήκες κράτησης”

Πόλο γυναικών: Στους «16» του Champions League ο Άλιμος

28/09/25 6:45 μμ

Πόλο γυναικών: Στους «16» του Champions League ο Άλιμος

Η μουσική του μέλλοντος: τι ζητούν οι ακροατές από τα έργα που έχουν δημιουργηθεί με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης

28/09/25 6:43 μμ

Η μουσική του μέλλοντος: τι ζητούν οι ακροατές από τα έργα που έχουν δημιουργηθεί με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης

Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

28/09/25 6:42 μμ

Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

Το φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

28/09/25 6:39 μμ

Φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA

28/09/25 6:34 μμ

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA