Ο ΙΣΑ απέστειλε επιστολή στη φαρμακευτική εταιρεία, η οποία έχει τα δικαιώματα για τη γονιδιακή θεραπεία, ώστε να την εξασφαλίσει σε όσο το δυνατόν χαμηλότερη τιμή
Νέα πρωτοβουλία στην υπόθεση του μικρού ασθενή με Νωτιαία Μυική Ατροφία, του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη ανέλαβε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθήνας (ΙΣΑ), μετά την ομόφωνη απόφαση του ΔΣ να προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, προκειμένου να πραγματοποιηθεί το ταξίδι στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.
Όπως ανακοίνωσε ο ΙΣΑ, απέστειλε επιστολή στη φαρμακευτική εταιρεία Novartis, η οποία έχει τα δικαιώματα για τη γονιδιακή θεραπεία και ζητεί να μεσολαβήσει στην παρασκευάστρια εταιρεία που ανήκει στον Όμιλό της, ώστε να διατεθεί η θεραπεία σε όσο το δυνατόν χαμηλότερη τιμή.
Αναφέρεται, μάλιστα, στην ανακοίνωση πως ο πρόεδρος του ΙΣΑ, κ. Γιώργος Πατούλης επικοινώνησε προσωπικά με τoν Γενικό Διευθυντή της εταιρείας και ζήτησε να εξαντληθούν όλα τα περιθώρια για να διευκολυνθεί η πρόσβαση του παιδιού στη θεραπεία.
«Ο ΙΣΑ σέβεται την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου που είναι το θεσμικό όργανο της πολιτείας, ωστόσο αναγνωρίζει το δικαίωμα του κάθε ασθενή στη ζωή και στην ελπίδα. Με δεδομένο μάλιστα ότι στην προκειμένη περίπτωση πρόκειται για ένα παιδί ακόμα και ελάχιστες πιθανότητες βελτίωσης εάν υπάρχουν, θέλουμε να συμβάλλουμε ώστε να εξαντληθούν όλα τα περιθώρια» δηλώνει ο κ.Πατούλης σχετικά με το θέμα και τη στάση του ΙΣΑ.
πηγή protothema.gr
