Ο Ηλίας – Στυλιανός είναι ένα 10 μηνών αγόρι που έχει την ανάγκη όλων μας και κυρίως τη στήριξη της ελληνικής κυβέρνησης και του υπουργείου Υγείας ώστε να μπορέσει να αναδειχτεί νικητής στη μεγάλη μάχη που δίνει με τη νωτιαία μυική ατροφία.
Ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός ζει στον Αστακό της Αιτωλοακαρνανίας και εμφάνισε τη σπάνια αυτή νόσο τον πρώτο μήνα της ζωής του. Από τότε παλεύει καθημερινά ακολουθώντας συντηρητικές αγωγές. Τους τελευταίους δύο περίπου μήνες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου. Υπέστη λοίμωξη του αναπνευστικού και θεωρήθηκε αναγκαίο να διασωληνωθεί οπότε έχει υποβληθεί και σε τραχειοτομή.
Ο πατέρας του μικρού αγοριού, Σωτήρης Σάββας μίλησε στο newsbeast.gr και απηύθυνε έκκληση προς τους αρμόδιους του υπουργείου Υγείας να σταθούν στο πλάι του παιδιού του.
«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξή του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας σαν μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ. Ο υπουργός δεσμεύτηκε για όσα παιδιά έχουν την ίδια νόσο με τον Παναγιώτη Ραφαήλ . Είχε αναφέρει πως θα προωθηθούν οι ανάλογες ενέργειες ώστε να μπορέσει να εγκριθεί στην Ευρώπη και να έρθει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που μπορεί να χορηγηθεί σε αυτές τις περιπτώσεις και είναι διαθέσιμο στις ΗΠΑ» τόνισε και πρόσθεσε:
«Απευθύνουμε έκκληση στον υπουργό Βασίλη Κικίλια να μας δείξει τη στήριξή του και να έρθει να δει τον μικρό Ηλία – Στυλιανό».
«Στόχος μας είναι να έρθει στην Ελλάδα η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία, να εγκριθεί η εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα επειδή το να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ είναι πολύ δύσκολο λόγω της κατάστασής του» τόνισε ο πατέρας του 10 μηνών αγοριού.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (spinal muscular atrophy – SMA) είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική-νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη. O προοδευτικός εκφυλισμός των κεντρικών και περιφερικών μυών οδηγεί σε δυσκαταποσία, αναπνευστική ανεπάρκεια, κινητική αναπηρία, σε διαφορετικό βαθμό εκδήλωσης ανάλογα με τον τύπο και τη σοβαρότητα της νόσου.
πηγή newsbeast.gr
