Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement
Babis

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σέρρες: Συναγερμός για την εξαφάνιση του 44χρονου Σωτήρη Τσιπιλή

05/02/26 4:26 μμ

Σέρρες: Συναγερμός για την εξαφάνιση του 44χρονου Σωτήρη Τσιπιλή

Με τους νέους Διοικητές της 10ης Μ/Π ΤΠ και των Πυροσβεστικών Υπηρεσιών συναντήθηκε η Δήμαρχος Σερρών

05/02/26 4:15 μμ

Με τους νέους Διοικητές της 10ης Μ/Π ΤΠ και των Πυροσβεστικών Υπηρεσιών συναντήθηκε η Δήμαρχος Σερρών

Ο Κυριάκος Μητσοτάκης συστήνει τη γάτα που μετακόμισε στο Μαξίμου – «Ζωάρα η Κλειώ»

05/02/26 4:10 μμ

Ο Κυριάκος Μητσοτάκης συστήνει τη γάτα που μετακόμισε στο Μαξίμου – «Ζωάρα η Κλειώ»

Κυρ. Πιερρακάκης: Κερδίζουμε 800 εκατ. το χρόνο από το 2029 και μετά με τις πρόωρες αποπληρωμές χρέους

05/02/26 2:49 μμ

Κυρ. Πιερρακάκης: Κερδίζουμε 800 εκατ. το χρόνο από το 2029 και μετά με τις πρόωρες αποπληρωμές χρέους

Συνέλαβαν στρατιωτικό μέσα στο στρατόπεδο με την κατηγορία της κατασκοπείας

05/02/26 2:39 μμ

Συνέλαβαν στρατιωτικό μέσα στο στρατόπεδο με την κατηγορία της κατασκοπείας

Δ. Μπάρκα: «Είμαι υπέρ του να γιορτάζουμε τον έρωτα - Έχω Άγιο Βαλεντίνο καθημερινά»

05/02/26 2:33 μμ

Δ. Μπάρκα: «Είμαι υπέρ του να γιορτάζουμε τον έρωτα – Έχω Άγιο Βαλεντίνο καθημερινά»

Π. Μαρινάκης: «Η μάχη με το βαθύ κράτος πρέπει να είναι συνεχής»

05/02/26 1:08 μμ

Π. Μαρινάκης: «Η μάχη με το βαθύ κράτος πρέπει να είναι συνεχής»

Στις 11 Φεβρουαρίου η συνάντηση Κυρ. Μητσοτάκη - Ρ. Ερντογάν στην Άγκυρα

05/02/26 1:02 μμ

Στις 11 Φεβρουαρίου η συνάντηση Κυρ. Μητσοτάκη – Ρ. Ερντογάν στην Άγκυρα

Δεσμεύτηκαν από την Αρχή για το ξέπλυμα του μαύρου χρήματος οι τραπεζικοί λογαριασμοί κορυφαίου συνδικαλιστή

05/02/26 12:47 μμ

Δεσμεύτηκαν από την Αρχή για το ξέπλυμα μαύρου χρήματος οι τραπεζικοί λογαριασμοί κορυφαίου συνδικαλιστή

Mε μεγάλη επιτυχία η εκδήλωση για τα Logistics - Οι προοπτικές και οι προκλήσεις για το Νομό Σερρών

05/02/26 12:29 μμ

Mε μεγάλη επιτυχία η εκδήλωση για τα Logistics – Οι προοπτικές και οι προκλήσεις για το Νομό Σερρών

«Σέρρες – Αδύνατον να αντισταθείς»: Τα νέα τουριστικά spots - Η πρόταση γάμου που έγινε τελικά δεκτή

05/02/26 2:28 μμ

«Σέρρες – Αδύνατον να αντισταθείς»: Το νέο τουριστικό video – Η πρόταση γάμου που έγινε τελικά δεκτή

Άρειος Πάγος: Οριστικά στην Λάρισα η διεξαγωγή της δίκης για τα Τέμπη

05/02/26 12:08 μμ

Άρειος Πάγος: Οριστικά στην Λάρισα η διεξαγωγή της δίκης για τα Τέμπη