Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement
Babis

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Αγρότες: Τη Δευτέρα η συνάντηση με τον πρωθυπουργό με ανοιχτούς δρόμους - Δ.Διαμαντόπουλος: Τι συζητήσαμε στη χθεσινή συνάντηση - video

15/01/26 9:42 μμ

Αγρότες: Τη Δευτέρα η συνάντηση με τον πρωθυπουργό με ανοιχτούς δρόμους – Δ.Διαμαντόπουλος: Τι συζητήσαμε στη χθεσινή συνάντηση – video

Ρυθμίσεις για το ανθρώπινο δυναμικό του δημόσιου τομέα και την ΤΑ, στο ν/σ του ΥΠΕΣ

15/01/26 9:35 μμ

Ρυθμίσεις για το ανθρώπινο δυναμικό του δημόσιου τομέα και την ΤΑ, στο ν/σ του ΥΠΕΣ

Ενός λεπτού σιγή στο Δ.Σ. Σερρών στη μνήμη του αδικοχαμένου Άγγελου - video

15/01/26 9:33 μμ

Ενός λεπτού σιγή στο Δ.Σ. Σερρών στη μνήμη του αδικοχαμένου Άγγελου – video

ΕΟΔΥ: 871 νέες εισαγωγές στα νοσοκομεία, 15 νοσηλείες σε ΜΕΘ και 8 θάνατοι από γρίπη την τελευταία εβδομάδα

15/01/26 9:27 μμ

ΕΟΔΥ: 871 νέες εισαγωγές στα νοσοκομεία, 15 νοσηλείες σε ΜΕΘ και 8 θάνατοι από γρίπη την τελευταία εβδομάδα

Ο «Φάλσταφ» επιστρέφει στη Λυρική

15/01/26 9:16 μμ

Ο «Φάλσταφ» επιστρέφει στη Λυρική

Ευλογιά των προβάτων: Ξεπέρασαν τις 400 χιλιάδες τα θανατωμένα ζώα - Κτηνοτρόφοι: Χωρίς το εμβόλιο δεν ανασυστήνονται τα κοπάδια

15/01/26 9:16 μμ

Ευλογιά των προβάτων: Ξεπέρασαν τις 400 χιλιάδες τα θανατωμένα ζώα – Κτηνοτρόφοι: Χωρίς το εμβόλιο δεν ανασυστήνονται τα κοπάδια

Aπολογισμός-ρεκόρ, νέα έργα υποδομής και διεθνή ονόματα στο ΜΜΘ

15/01/26 9:08 μμ

Aπολογισμός-ρεκόρ, νέα έργα υποδομής και διεθνή ονόματα στο ΜΜΘ

Επιστροφή ενοικίου: Νέες πληρωμές σε επιπλέον 6,7 χιλιάδες δικαιούχους-Άλλοι 27.000 δεν έχουν δηλώσει ακόμα ΙΒΑΝ

15/01/26 9:01 μμ

Επιστροφή ενοικίου: Νέες πληρωμές σε επιπλέον 6,7 χιλιάδες δικαιούχους-Άλλοι 27.000 δεν έχουν δηλώσει ακόμα ΙΒΑΝ

Σωκράτης Φάμελλος: Είναι ώρα των αποφάσεων - Η κοινωνία δεν αναζητά καλύτερη προοδευτική αντιπολίτευση, θέλει λύση κυβερνητικής προοπτικής

15/01/26 8:55 μμ

Σωκράτης Φάμελλος: Είναι ώρα των αποφάσεων – Η κοινωνία δεν αναζητά καλύτερη προοδευτική αντιπολίτευση, θέλει λύση κυβερνητικής προοπτικής

Δήμος Σερρών: Δωρεά εκπαιδευτικού προπλάσματος για την Καρδιοπνευμονική Αναζωογόνηση στο ΚΕΠ Υγείας

15/01/26 8:51 μμ

Δήμος Σερρών: Δωρεά εκπαιδευτικού προπλάσματος για την Καρδιοπνευμονική Αναζωογόνηση στο ΚΕΠ Υγείας

Νέος πρόεδρος του Δημοτικού Συμβουλίου Σερρών ο Νάσος Παπαδόπουλος - video

15/01/26 8:45 μμ

Νέος πρόεδρος του Δημοτικού Συμβουλίου Σερρών ο Νάσος Παπαδόπουλος – video

Δήμος Σερρών: Οδηγίες κατάθεσης Δελτίου Απογραφής στρατευσίμων

15/01/26 8:35 μμ

Δήμος Σερρών: Οδηγίες κατάθεσης Δελτίου Απογραφής στρατευσίμων