Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.Advertisement     Σύμφωνα με τα ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

Advertisement
 

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement
ΔΕΗ

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Παναθηναϊκός: Νοκ άουτ με θλάση ο Μπακασέτας

25/10/25 8:54 μμ

Παναθηναϊκός: Νοκ άουτ με θλάση ο Μπακασέτας

Από τα Μαθηματικά στο Φως - Ο Αλέκος Παππίας και η τέχνη της ξύλινης γεωμετρίας

25/10/25 8:51 μμ

Από τα Μαθηματικά στο Φως – Ο Αλέκος Παππίας και η τέχνη της ξύλινης γεωμετρίας

Κ. Κυρανάκης: Για το SMS του υπ. Μεταφορών δεν έγινε καμία ανάθεση και δεν δαπανήθηκε από το κράτος ούτε ένα ευρώ

25/10/25 8:42 μμ

Κ. Κυρανάκης: Για το SMS του υπ. Μεταφορών δεν έγινε καμία ανάθεση και δεν δαπανήθηκε από το κράτος ούτε ένα ευρώ

Στη Θεσσαλονίκη ο Σ. Φάμελλος για την επέτειο της απελευθέρωσης της πόλης

25/10/25 8:24 μμ

Στη Θεσσαλονίκη ο Σ. Φάμελλος για την επέτειο της απελευθέρωσης της πόλης

Γιώργος Τσαλίκης: “Ήμουν άρρωστος και δυσκολεύτηκα πολύ – Έκανα μια προσευχή”

25/10/25 8:21 μμ

Γιώργος Τσαλίκης: “Ήμουν άρρωστος και δυσκολεύτηκα πολύ – Έκανα μια προσευχή”

Θεοφανία Παπαθωμά: Ένιωσα περισσότερο ανταγωνισμό από άντρες συμπρωταγωνιστές μου, παρά από γυναίκες

25/10/25 8:15 μμ

Θεοφανία Παπαθωμά: Ένιωσα περισσότερο ανταγωνισμό από άντρες συμπρωταγωνιστές μου, παρά από γυναίκες

Το Λούβρο μετέφερε κοσμήματα στην Τράπεζα της Γαλλίας μετά τη διάρρηξη

25/10/25 8:08 μμ

Το Λούβρο μετέφερε κοσμήματα στην Τράπεζα της Γαλλίας μετά τη διάρρηξη

ΟΠΕΚΕΠΕ: Την πρώτη προφυλάκιση κατηγορούμενου για εγκληματική οργάνωση αποφάσισαν οι δικαστικές αρχές

25/10/25 8:02 μμ

ΟΠΕΚΕΠΕ: Την πρώτη προφυλάκιση κατηγορούμενου για εγκληματική οργάνωση αποφάσισαν οι δικαστικές αρχές

Σφραγίζεται το κατάστημα όπου πέθανε η 16χρονη στο Γκάζι - Οφείλουν όλοι να αναλάβουν τις ευθύνες τους, λέει ο Δούκας

25/10/25 8:03 μμ

Σφραγίζεται το κατάστημα όπου πέθανε η 16χρονη στο Γκάζι – Οφείλουν όλοι να αναλάβουν τις ευθύνες τους, λέει ο Δούκας

Παραιτήθηκε από διευθυντής του γραφείου του Ανδρουλάκη ο Γιώργος Παπαβασιλείου - Είχε κάνει αποθεωτικές αναρτήσεις για τον Μητσοτάκη

25/10/25 8:26 μμ

Παραιτήθηκε από διευθυντής του γραφείου του Ανδρουλάκη ο Γιώργος Παπαβασιλείου – Είχε κάνει αποθεωτικές αναρτήσεις για τον Μητσοτάκη

Αλλάζει η ώρα, μια ώρα πίσω οι δείκτες των ρολογιών τα ξημερώματα

25/10/25 7:44 μμ

Αλλάζει η ώρα, μια ώρα πίσω οι δείκτες των ρολογιών τα ξημερώματα

Η Ελλάδα αποχαιρέτησε τον Διονύση Σαββόπουλο με τη «Συννεφούλα»

25/10/25 7:41 μμ

Η Ελλάδα αποχαιρέτησε τον Διονύση Σαββόπουλο με τη «Συννεφούλα»