Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement
MEGA

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

26/02/26 12:06 πμ

Λουτσέσκου: «Περισσότερα πράγματα έχει να χάσει η Θέλτα, παρά εμείς»

Ζάκυνθος: Αναστολή άσκησης καθηκόντων στην παιδίατρο του νοσοκομείου, για το βρέφος με τη μηνιγγίτιδα

25/02/26 11:53 μμ

Ζάκυνθος: Αναστολή άσκησης καθηκόντων στην παιδίατρο του νοσοκομείου, για το βρέφος με μηνιγγίτιδα

Ν. Παπαθανάσης: Νέα δράση για την υποστήριξη της ένταξης φοιτητριών και φοιτητών στην αγορά εργασίας

25/02/26 11:48 μμ

Ν. Παπαθανάσης: Νέα δράση για την υποστήριξη της ένταξης φοιτητριών και φοιτητών στην αγορά εργασίας

https://epiloges.tv/wp-content/uploads/2024/02/kampana-eortologio.jpg

25/02/26 11:44 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 26 Φεβρουαρίου

Δάνεια σε ελβετικό φράγκο: Καμία έρευνα σε εξέλιξη για παράβαση του ενωσιακού δικαίου

25/02/26 11:42 μμ

ΥΠΕΘΟΟ – Δάνεια σε ελβετικό φράγκο: Καμία έρευνα σε εξέλιξη για παράβαση του ενωσιακού δικαίου

Πανελλήνιο ρεκόρ στην Τσεχία η Μαρία Ραφαηλίδου

25/02/26 11:37 μμ

Πανελλήνιο ρεκόρ στην Τσεχία η Μαρία Ραφαηλίδου

25/02/26 11:33 μμ

ΠΑΣΟΚ-Κίνημα Αλλαγής: «Η κυρία Καρυστιανού όσο μιλάει για θέματα που δε γνωρίζει, εκτίθεται – Εκτός και αν το κάνει σκοπίμως …»

Θεσσαλονίκη: Δημοπρατήθηκε το εμβληματικό έργο της ανάπλασης του Άξονα και της Πλατείας Αριστοτέλους

25/02/26 11:26 μμ

Θεσσαλονίκη: Δημοπρατήθηκε το εμβληματικό έργο της ανάπλασης του Άξονα και της Πλατείας Αριστοτέλους

Θεσσαλονίκη: Καταδίκη 47χρονου για κακοποίηση ΑμεΑ – Αθωώθηκε ιερέας λόγω αμφιβολιών

25/02/26 11:22 μμ

Θεσσαλονίκη: Καταδίκη 47χρονου για κακοποίηση ΑμεΑ – Αθωώθηκε ιερέας λόγω αμφιβολιών

Με 252 ταινίες, παγκόσμιες πρεμιέρες και μεγάλα ονόματα το 28ο ΦΝΘ

25/02/26 11:06 μμ

Με 252 ταινίες, παγκόσμιες πρεμιέρες και μεγάλα ονόματα το 28ο ΦΝΘ

Κυρ. Μητσοτάκης: «Εσείς οι Εβρίτες κρατήσατε τη χώρα και την Ευρώπη ασφαλή το 2020»

25/02/26 10:58 μμ

Κυρ. Μητσοτάκης: «Εσείς οι Εβρίτες κρατήσατε τη χώρα και την Ευρώπη ασφαλή το 2020»

Σε λειτουργία το railway.gov.gr - Για πρώτη φορά, ζωντανή εικόνα τρένων σε πραγματικό χρόνο

25/02/26 10:50 μμ

Σε λειτουργία το railway.gov.gr – Για πρώτη φορά, ζωντανή εικόνα τρένων σε πραγματικό χρόνο