Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

 

Advertisement
ktimatologio

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σαν σήμερα το 1936 πέθανε o Ελευθέριος Βενιζέλος

18/03/26 10:30 πμ

Σαν σήμερα το 1936 πέθανε o Ελευθέριος Βενιζέλος

Σοκάρει το κατηγορητήριο για τον θάνατο του μικρού Άγγελου – «Του έδιναν ηρεμιστικά για να μην αντιδρά»

18/03/26 9:35 πμ

Σοκάρει το κατηγορητήριο για τον θάνατο του μικρού Άγγελου – «Του έδιναν ηρεμιστικά για να μην αντιδρά»

Σαν σήμερα: Ο βασιλιάς των Ελλήνων Γεώργιος Α’ νεκρός στη Θεσσαλονίκη από τις σφαίρες Σερραίου δολοφόνου

18/03/26 9:05 πμ

Σαν σήμερα: Ο βασιλιάς των Ελλήνων Γεώργιος Α’ νεκρός στη Θεσσαλονίκη από τις σφαίρες Σερραίου δολοφόνου

Γιατί τα κινητά δεν πωλούνται πια με φορτιστή

18/03/26 8:42 πμ

Γιατί τα κινητά δεν πωλούνται πια με φορτιστή

Μυτιλήνη: Σε απεργία διαρκείας τα πρατήρια υγρών καυσίμων

18/03/26 8:31 πμ

Μυτιλήνη: Σε απεργία διαρκείας τα πρατήρια υγρών καυσίμων

Άγιον Όρος: Μίνι λεωφορείο έπεσε στη θάλασσα στο λιμάνι της Δάφνης

18/03/26 8:21 πμ

Άγιον Όρος: Μίνι λεωφορείο έπεσε στη θάλασσα στο λιμάνι της Δάφνης

"Η Τελίτσα και το Σύμπαν" ταξιδεύει στις 23 Μαρτίου στις Σέρρες!

18/03/26 8:15 πμ

“Η Τελίτσα και το Σύμπαν” ταξιδεύει στις 23 Μαρτίου στις Σέρρες!

Μυτιλήνη: Σταματά από την Πέμπτη η αγορά γάλακτος και των παραγώγων του σε όλη τη Λέσβο, λόγω του αφθώδους πυρετού

18/03/26 8:00 πμ

Μυτιλήνη: Σταματά από την Πέμπτη η αγορά γάλακτος και των παραγώγων του σε όλη τη Λέσβο, λόγω του αφθώδους πυρετού

Στη φυλακή ο αστυνομικός για το θανατηφόρο τροχαίο έξω από τη Βουλή

18/03/26 7:46 πμ

Στη φυλακή ο αστυνομικός για το θανατηφόρο τροχαίο έξω από τη Βουλή

Ξεκίνησε η δίκη της Άννας-Μισέλ Ασημακοπούλου για την υπόθεση διαρροής δεδομένων Ελλήνων κατοίκων εξωτερικού

18/03/26 7:37 πμ

Ξεκίνησε η δίκη της Άννας-Μισέλ Ασημακοπούλου για την υπόθεση διαρροής δεδομένων Ελλήνων κατοίκων εξωτερικού

Ελεύθερη με εγγύηση η χήρα του Τράγκα μετά την απολογία της για ξέπλυμα χρήματος από φοροδιαφυγή

18/03/26 7:31 πμ

Ελεύθερη με εγγύηση η χήρα του Γιώργου Τράγκα μετά την απολογία της για ξέπλυμα χρήματος από φοροδιαφυγή

Αφθώδης πυρετός - Τι είναι, πώς μεταδίδεται

18/03/26 7:22 πμ

Αφθώδης πυρετός – Τι είναι, πώς μεταδίδεται