Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.   Σύμφωνα με τα όσα ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Ανακοίνωση εξέδωσαν στο διαδίκτυο οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας το οποίο απαιτεί θεραπεία, η οποία μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική.

 

Σύμφωνα με τα όσα αναφέρουν, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ, έδωσε αρνητική απάντηση και πλέον αναμένουν τις κινήσεις του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

 

Αναλυτικά η ανάρτηση:

Advertisement
MEGA

 

Advertisement

“Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

28/09/25 5:01 μμ

Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

Το φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

28/09/25 4:53 μμ

Το φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA

28/09/25 4:38 μμ

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA

Παγιδευμένοι παραμένουν πολλοί τραυματίες στη Γάζα – Συνεχίζουν την επέλαση τα ισραηλινά άρματα μάχης

28/09/25 4:25 μμ

Παγιδευμένοι παραμένουν πολλοί τραυματίες στη Γάζα – Συνεχίζουν την επέλαση τα ισραηλινά άρματα μάχης

Θεσσαλονίκη: Τροχαίο στο Κολχικό- Μετωπική σύγκρουση δύο οχημάτων, τέσσερις τραυματίες

28/09/25 4:23 μμ

Θεσσαλονίκη: Τροχαίο στο Κολχικό- Μετωπική σύγκρουση δύο οχημάτων, τέσσερις τραυματίες

Συνελήφθη 42χρονος οδηγός αυτοκινήτου που έτρεχε με 208χλμ την ώρα στην εθνική οδό Αθηνών – Λαμίας

28/09/25 4:24 μμ

Συνελήφθη 42χρονος οδηγός που έτρεχε με 208 χλμ την ώρα στην εθνική οδό Αθηνών – Λαμίας

Δανία: Απαγόρευση όλων των πτήσεων drone την επόμενη εβδομάδα λόγω ευρωπαϊκής Συνόδου

28/09/25 4:18 μμ

Δανία: Απαγόρευση όλων των πτήσεων drone την επόμενη εβδομάδα λόγω ευρωπαϊκής Συνόδου

Το σύμπαν της Iris van Herpen εξερευνά η έκθεση «Sculpting the Senses» στο Kunsthal Rotterdam

28/09/25 4:15 μμ

Το σύμπαν της Iris van Herpen εξερευνά η έκθεση «Sculpting the Senses» στο Kunsthal Rotterdam

Παναθηναϊκός: Έτοιμος ο Τι Τζέι Σορτς για την πρεμιέρα της Euroleague

28/09/25 4:14 μμ

Παναθηναϊκός: Έτοιμος ο Τι Τζέι Σορτς για την πρεμιέρα της Euroleague

Σύλληψη αστυνομικού για παράβαση καθήκοντος, παράνομη κατακράτηση και σωματική βλάβη

28/09/25 4:13 μμ

Ξάνθη: Σύλληψη αστυνομικού για παράβαση καθήκοντος, παράνομη κατακράτηση και σωματική βλάβη

Ο Μαρκ Χάμιλ θα λάβει το βραβείο Κινηματογραφικής Αριστείας στο Φεστιβάλ του Σαν Ντιέγκο

28/09/25 4:09 μμ

Ο Μαρκ Χάμιλ θα λάβει το βραβείο Κινηματογραφικής Αριστείας στο Φεστιβάλ του Σαν Ντιέγκο

«Πιάνει τόπο αυτό που κάνουμε» στη Βόρεια Εύβοια, λέει ο Δ. Μαραγκόπουλος

28/09/25 4:08 μμ

«Πιάνει τόπο αυτό που κάνουμε» στη Βόρεια Εύβοια, λέει ο Δ. Μαραγκόπουλος