Date:
Αυτισμός είναι μία αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου, μία διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ατόμου. Ο όρος Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) χρησιμοποιείται συνώνυμα με τον όρο Διαταραχή του Αυτιστικοΰ Φάσματος, ενώ στην πραγματικότητα είναι ευρΰτερος και περιλαμβάνει και άλλες διαταραχές εκτός από τον αυτισμό. Η αυτιστικοΰ τύπου διαταραχή περιλαμβάνει:
– δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα,
– δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα,
– στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις,
– ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών,
– συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων.
Οι δυσκολίες και οι περιορισμοί αυτοί, που ποικίλουν σε βαρύτητα από άτομο σε άτομο, αποτελούν χαρακτηριστικά που επηρεάζουν συνολικά τη λειτουργία του.
Στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές – αυτιστικό φάσμα περιλαμβάνονται τα σύνδρομα που αναφέρονται παρακάτω, όπως καταγράφονται στα ταξινομητικά εγχειρίδια (ICD10, DSM IV), ενώ δίπλα τους υπάρχουν και οι ονομασίες που κατά καιρούς χρησιμοποιήθηκαν για να υποδηλώσουν αυτά.
1. Αυτισμός της παιδικής ηλικίας: αυτιστική διαταραχή, βρεφικός αυτισμός, βρεφική ψύχωση, σύνδρομο Kanner.
2. Άτυπος αυτισμός: άτυπη ψύχωση της παιδικής ηλικίας, νοητική καθυστέρηση με αυτιστικά χαρακτηριστικά.
3. Σύνδρομο Rett.
4. Αποργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας (Παιδική Αποδιορ-γανωτική Διαταραχή): βρεφική άνοια, αποδιοργανωτική- αποαπαρτιωτική ψύχωση, σύνδρομο Heller.
5. Διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική καθυστέρηση και στερεότυπες κινήσεις.
6. Σύνδρομο Asperger: αυτιστική ψυχοπαθητική διαταραχή, σχιζοειδής διαταραχή της παιδικής ηλικίας.
7. Άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές.
8. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, μη καθοριζόμενη.
Οι αυτισμός είναι δυνατόν συχνά να συνυπάρχει με νοητική καθυστέρηση, άλλες αναπηρίες ή και με ιατρικά σύνδρομα και καταστάσεις.
Η κατάσταση γίνεται αντιληπτή καθώς μεγαλώνει το παιδί. Η διάγνωση μπορεί να οριστικοποιηθεί αξιόπιστα μεταξύ 2 και 2,5 χρονών. Σήμερα προωθούνται τρόποι πρωιμότερης, έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης.
Σε όλες τις μορφές αυτισμού, ακόμη και στις ήπιες, υπάρχουν ορισμένες διαταραχές και δυσκολίες στη λειτουργία του ατόμου, για τις οποίες απαιτούνται παρεμβάσεις. Με την εφαρμογή κατάλληλων ψυχο-εκπαι-δευτικών και άλλων παράλληλων θεραπευτικών προσεγγίσεων, εφόσον εφαρμόζονται από νωρίς, συστηματικά και με συνέπεια, υπάρχουν δυνατότητες για βελτίωση της κατάστασης, σε ορισμένες μάλιστα περιπτώσεις πάρα πολύ σημαντική.
Ειδικές θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις
Η διαταραχή εμφανίζει ιδιάζουσα συνθετότητα, για την αντιμετώπιση της οποίας χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση και σε ομάδα με άλλα παιδιά σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας και σχολεία. Οι παρεμβάσεις πρέπει να παρακολουθούν την αναπτυξιακή πορεία του ατόμου από την βρεφική μέχρι την ενήλικη ζωή και να συνεχίζονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής του, από φάση σε φάση, ανάλογα με τις ανάγκες του.
Οι επικρατέστερες παρεμβάσεις είναι:
1. Αισθητηριακή ολοκλήρωση και αισθητηριακή χαλάρωση
2. Αρωματοθεραπεία
3. Δομημένη διδασκαλία και ειδική εκπαίδευση
4. Δραματοθεραπεία – Χοροθεραπεία
5. Εργοθεραπεία
6. Εκπαίδευση και υποβοήθηση της επικοινωνίας – PEGS, ΜΑΚΑ ΙΌΝ
7. Θεραπεία συμπεριφοράς
8. θεραπεία μουσικής αλληλεπίδρασης-μουσικοθεραπεία, θεραπεία με τη βοήθεια της τέχνης
9. Λογοθεραπεία, αγωγή του λόγου
10. Μάθηση υποβοηθούμενη από τη χρήση υπολογιστών
11. Ψυχοκινητική
12. Ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις αλληλεπιδραστικού χαρακτήρα.
Η συμμετοχή των γονέων και γενικά της οικογένειας στα θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα θεωρείται επιβεβλημένη, στο μέτρο του δυνατοΰ.
Πόσο συχνά εμφανίζεται ο αυτισμός;
Η συχνότητα του αυτισμού και γενικά των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών στο σύνολο του πληθυσμοί^ είναι σήμερα μεγαλύτερη από την τύφλωση και το σύνδρομο Down. Ο αυτισμό συναντάται σε ανθρώπους όλων των εθνικοτήτων, φυλών και κοινωνικών ομάδων. Οι επιδημιολογι-κές έρευνες έδειξαν ότι η συχνότητα της τυπικής μορφής του αυτισμού (σύνδρομο Kanner) είναι 4-6 στις 10.000. Όσον αφορά τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές τα αποτελέσματα των ερευνών διαφέρουν. Ορισμένοι ερευνητές αναφέρουν περίπου 50 στις 10.000 και άλλοι ανεβάζουν τον αριθμό αυτό στα 90 στις 10.000 υπολογίζοντας όλα τα σύνδρομα του φάσματος και τις άτυπες μορφές. Τα αγόρια επηρεάζονται 3 έως 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια. Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει επιδημιολογι-κή έρευνα, αλλά υποθέτουμε ότι ο αριθμός είναι ανάλογος και αντίστοιχος του πληθυσμού της χώρας.
Τι ττροκαλεί τον αυτισμό;
Οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν:
1. Γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες
2. Διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου
3. Ελλείψεις σε ένζυμα
4. Ελλείψεις σε βιταμίνες και / ή μέταλλα
5. Ανοσοποιήσεις, εμβόλια
6. Ουσίες που προκαλούν μολύνσεις
7. Μολύνσεις από ιούς
8. Μολύνσεις του αυτιού
9. Τροφικές αλλεργίες
10. Περιβαλλοντικούς παράγοντες
11. Αντιβιώσεις
12. Αφρώδεις μολύνσεις.
Δεν περιορίζονται όμως σε αυτές μόνο.
Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στη γενετική βάση. Προγεννητικός έλεγχος και προγεννετική συμβουλευτική δεν είναι δυνατό να γίνει μέχρι στιγμής.
Για να απαντήσουμε στο ερώτημα αυτό πρέπει να ορίσουμε τι εννοούμε με τον όρο θεραπεία.
Υπάρχουν περιπτώσεις όπου ορισμένα παιδιά με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στα οποία έγινε πρώιμη παρέμβαση, δεν ξεχωρίζουν από τα άλλα παιδιά. Δεν παΰουν όμως σε ορισμένους τομείς να είναι ξεχωριστά.
Ένα σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό βελτιώνεται στον τομέα των χαρακτηριστικών διαταραχών και στην ανάπτυξη των ικανοτήτων μετά από εκπαίδευση. Τα άτομα αυτά όμως δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα, χρειάζονται διαρκή επιτήρηση ή φροντίδα. Μπορούν όμως να κάνουν απλές εργασίες, γι’ αυτό είναι απαραίτητες οι δομές που διασφαλίζουν ειδική εκπαίδευση, απασχόληση, προστατευμένη εργασία και, όταν χρειαστεί να ζήσουν μακριά από την οικογένεια, κατάλληλη, ανθρώπινη και αξιοπρεπή διαβίωση.
Εκτός από τα άτομα με σύνδρομο Asperger, έχουμε και αυτά της κατηγορίας του «ευρΰτερου φαινότυπου» που στην πλειονότητα δεν έχουν διαγνωστεί και τα οποία λειτουργούν πολύ καλά, κάνουν οικογένεια αλλά και διαπρέπουν στις επιστήμες και τις τέχνες.
Ένα άτομο με αυτισμό, γνωστό σε όλο τον κόσμο, η Temple Grandin γράφει στο βιβλίο της: «Σήμερα είμαι μια επιτυχημένη σχεδιάστρια κτη-νοτροφικού εξοπλισμού με δική μου εταιρεία. Ποιος το περίμενε από εκείνη την «τρελή»; Και κάπου αλλού λέει: «αν με ρωτήσετε αν θέλω να μου αφαιρέσετε τον αυτισμό μου, θα σας πω όχι, διότι αυτό είναι σημαντικό μέρος του εαυτού μου και ορισμένες ιδιαίτερες ικανότητές μου οφείλο-νται σ’ αυτόν».
Τα αδέρφια και οι γονείς των παιδιών με αυτισμό, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή
Η ύπαρξη ενός ατόμου με αυτισμό στην οικογένεια δεν έχει πάντα αρνητικές και φθοροποιές επιπτώσεις πάνω στα αδέρφια.
Βέβαια, είναι σημαντικό να γίνει αντιληπτό ότι τα παιδιά αυτά χρειάζονται προσοχή και φροντίδα για να μπορέσουν να αντεπεξέλθουν χωρίς επιπτώσεις αρνητικές στην εμπειρία του γεγονότος ότι ένα μέλος της οικογένεια, ο αδερφός τους έχει αυτισμό, μια σοβαρή ή λιγότερο σοβαρή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία τους αναστατώνει όλους.
Έρευνες που έχουν γηνει για το θέμα αυτό μέχρι σήμερα, έχουν δείξει ότι η ενημέρωση και «ψυχοεκπαίδευση», που παρέχεται στα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, είναι φτωχή, ανεπαρκής και συχνά ασαφής. Τα ερωτηματικά πληθαίνουν και δυστυχώς οι ικανοποιητικές απαντήσεις δεν έρχονται.
Η απουσία γνώσεων και κατανόησης που προκύπτει σχετικά με τη διαταραχή του αδερφού τους, δημιουργεί πολλαπλά αρνητικά συναισθήματα. Θυμός, φόβος, ζήλια, αλλαγές της ψυχικής διάθεσης και συμπεριφοράς είναι μεταξύ των καταστάσεων που παρατηρούνται, όταν τα αδέρφια δεν ενημερώνονται σωστά και δεν κατανοούν το τι συμβαίνει στο αδερφάκι τους, που παρουσιάζει προβλήματα στη συμπεριφορά, που φωνάζει, που είναι κλεισμένο στον εαυτό του, δεν παίζει μαζί τους και με το οποίο όλη την ώρα ασχολείται όλη η οικογένεια.
Οι ολοκληρωμένες παρεμβάσεις που περιελάμβαναν κατανοητή ενημέρωση για τη διαταραχή του αδερφού τους από ειδικά εκπαιδευμένα άτομα ή συμμετοχή σε κατασκηνώσεις με άλλα αδέρφια παιδιών με χρόνιο νόσημα και η ανταλλαγή απόψεων και εμπειριών μαζί τους ήταν οι πλέον αποτελεσματικές. Όταν τα παιδιά βρίσκονται και με άλλα παιδιά που έχουν επίσης αδέρφια με το ίδιο πρόβλημα, μπορούν να αντεπεξέρχονται καλύτερα στη ζωή τους με τα αδέρφια τους που έχουν αυτισμό.
Οι γονείς δεν πρέπει να ξεχνούν ότι από το άτομο με αυτισμό επηρεάζονται και τα αδέρφια του, όπως άλλωστε επηρεάζεται κι αυτό από αυτά. Χρειάζονται λοιπόν σαφή, έγκυρη ενημέρωση και καθοδήγηση για να μπορέσουν να κατανοήσουν και να αντεπεξέλθουν στα δικά τους αισθήματα και προβλήματα. Μια πρόσφατη έρευνα δείχνει πόσο ευεργετική για τα παιδιά και την οικογένειά τους μπορεί να είναι η συνολική προσπάθεια έγκυρης, σαφούς ενημέρωσης και ψυχοεκπαίδευσης.
Σήμερα γνωρίζουμε ότι τον αυτισμό δεν τον προκάλεσε η συμπεριφορά των γονέων, όμως η «συναισθηματική ζεστασιά», το αίσθημα της ασφάλειας που του παρέχουν και η συμβολή τους στην ανάπτυξή του και την αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών είναι καθοριστικής σημασίας. Για το λόγο αυτό, πέρα από το βασικό και κύριο ρόλο τους ως γονείς, γίνονται και συνεκπαιδευτές – «συνθεραπευτές». Μπορούν να γίνουν πολύ καλοί εκπαιδευτές διότι γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα από τον καθένα. Το ίδιο συμβαίνει και με τα αδέρφια, όταν αυτά το επιθυμούν.
Το μεγαλύτερο μέρος των αναγκών του παιδιού το καλύπτουν οι γονείς και η οικογένεια. Ένα σημαντικό όμως μέρος των αναγκών καλύπτουν οι συγγενείς, οι φίλοι, οι θεραπευτές – εκπαιδευτές – συνοδοί, γενικώς ο κοινωνικός ιστός και το σύστημα παροχής υπηρεσιών. Γι’ αυτό η συμμετοχή των άλλων και η ύπαρξη δομών θεωρούνται παράγοντες επιβεβλημένοι. ΣΤΕΡΓΙΟΣ ΝΟΤΑΣ, D.P.MGR Κλινικός Ψυχολόγος
