Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του. Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης.   Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του. Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης.

 

Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

 

 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.

Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία, ακόμη και η στήριξη κεφαλής.

Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης.

Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα και καλύτερη.

Advertisement

Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Τι ώρα θα πρέπει να κοιμούνται το βράδυ τα παιδιά όταν έχουν σχολείο;

28/09/25 7:24 μμ

Τι ώρα θα πρέπει να κοιμούνται το βράδυ τα παιδιά όταν έχουν σχολείο;

Μητσοτάκης: Όσα ανέφερε στην εβδομαδιαία ανασκόπηση για τις προσλήψεις Ρομά στην ΕΛΑΣ και τις περιπολίες στους καταυλισμούς

28/09/25 7:17 μμ

Μητσοτάκης: Όσα ανέφερε στην εβδομαδιαία ανασκόπηση για τις προσλήψεις Ρομά στην ΕΛΑΣ και τις περιπολίες στους καταυλισμούς

Πάρις Ρούπος: «Δυστυχώς δεν είμαι Αλβανός, αλλά αυτές τις μέρες θα προτιμούσα να είμαι οτιδήποτε, εκτός από Έλληνας»

28/09/25 7:06 μμ

Πάρις Ρούπος: «Δυστυχώς δεν είμαι Αλβανός, αλλά αυτές τις μέρες θα προτιμούσα να είμαι οτιδήποτε, εκτός από Έλληνας»

Σ. Φάμελλος: Χρυσός ξανά ο Στέφανος Ντούσκος στη Σαγκάη

28/09/25 6:54 μμ

Σ. Φάμελλος: Χρυσός ξανά ο Στέφανος Ντούσκος στη Σαγκάη

Bamboo: Ένα φυσικό θαύμα με αμέτρητες εφαρμογές στη διακόσμηση

28/09/25 6:51 μμ

Bamboo: Ένα φυσικό θαύμα με αμέτρητες εφαρμογές στη διακόσμηση

Μελέτη: Τα δέντρα του Αμαζονίου μεγαλώνουν εξαιτίας της κλιματικής αλλαγής

28/09/25 6:49 μμ

Μελέτη: Τα δέντρα του Αμαζονίου μεγαλώνουν εξαιτίας της κλιματικής αλλαγής

Χανιά: Κρατούμενοι προχωρούν σε απεργία πείνας στις φυλακές – Καταγγέλλουν “απάνθρωπες συνθήκες κράτησης”

28/09/25 6:47 μμ

Χανιά: Κρατούμενοι προχωρούν σε απεργία πείνας στις φυλακές – Καταγγέλλουν “απάνθρωπες συνθήκες κράτησης”

Πόλο γυναικών: Στους «16» του Champions League ο Άλιμος

28/09/25 6:45 μμ

Πόλο γυναικών: Στους «16» του Champions League ο Άλιμος

Η μουσική του μέλλοντος: τι ζητούν οι ακροατές από τα έργα που έχουν δημιουργηθεί με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης

28/09/25 6:43 μμ

Η μουσική του μέλλοντος: τι ζητούν οι ακροατές από τα έργα που έχουν δημιουργηθεί με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης

Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

28/09/25 6:42 μμ

Μαύρος μύκητας μετατρέπει τα πλαστικά απόβλητα σε βρώσιμα συστατικά

Το φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

28/09/25 6:39 μμ

Φαινόμενο της στρουθοκαμήλου: Σε ποια ηλικία αρχίζουμε να αποφεύγουμε τις δυσάρεστες πληροφορίες;

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA

28/09/25 6:34 μμ

Το πρώτο εργαστηριακά ανεπτυγμένο ψάρι έλαβε έγκριση από τον FDA