Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του. Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης.   Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του. Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης.

 

Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

 

 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.

Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία, ακόμη και η στήριξη κεφαλής.

Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης.

Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα και καλύτερη.

Advertisement
MEGA

Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Τέσσερα χρόνια πολέμου: Η ΕΕ επιμένει στη στήριξη της Ουκρανίας και στην πίεση προς τη Ρωσία

24/02/26 1:07 μμ

Τέσσερα χρόνια πολέμου: Η ΕΕ επιμένει στη στήριξη της Ουκρανίας και στην πίεση προς τη Ρωσία

Εξεταστική ΟΠΕΚΕΠΕ: Εντός της ημέρας κατατίθενται τα πορίσματα των κομμάτων

24/02/26 1:02 μμ

Εξεταστική ΟΠΕΚΕΠΕ: Εντός της ημέρας κατατίθενται τα πορίσματα των κομμάτων

Μητσοτάκης για τα τέσσερα χρόνια πολέμου: Ακλόνητη η υποστήριξή μας στην Ουκρανία

24/02/26 12:59 μμ

Μητσοτάκης για τα τέσσερα χρόνια πολέμου: Ακλόνητη η υποστήριξή μας στην Ουκρανία

Κοζάνη: Ψήφος εμπιστοσύνης για τις 100 κλιματικά ουδέτερες πόλεις της Ευρώπης του 2030

24/02/26 12:59 μμ

Κοζάνη: Ψήφος εμπιστοσύνης για τις 100 κλιματικά ουδέτερες πόλεις της Ευρώπης του 2030

Ν. Χαρδαλιάς: Θωρακίζουμε περιοχές που για χρόνια έμεναν ευάλωτες

24/02/26 12:53 μμ

Ν. Χαρδαλιάς: Θωρακίζουμε περιοχές που για χρόνια έμεναν ευάλωτες

Ο Λούκας Γιώρκας για τις κρίσεις άγχους: Πήρα αγωγή και έκανα ψυχοθεραπεία με τον πνευματικό μου

24/02/26 12:51 μμ

Ο Λούκας Γιώρκας για τις κρίσεις άγχους: Πήρα αγωγή και έκανα ψυχοθεραπεία με τον πνευματικό μου

Συνεργασία FedHATTA και ΕΟΤ για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση της εθνικής στρατηγικής προβολής της χώρας στο εξωτερικό

24/02/26 12:44 μμ

Συνεργασία FedHATTA και ΕΟΤ για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση της εθνικής στρατηγικής προβολής της χώρας στο εξωτερικό

«ASTORIA» - Μια μουσική ιστορία για τους Έλληνες που άντεξαν...

24/02/26 12:28 μμ

«ASTORIA» – Μια μουσική ιστορία για τους Έλληνες που άντεξαν…

Λάρισα: Εξαρθρώθηκε εγκληματική οργάνωση που δραστηριοποιούνταν στην εμπορία ανθρώπων

24/02/26 12:18 μμ

Λάρισα: Εξαρθρώθηκε εγκληματική οργάνωση που δραστηριοποιούνταν στην εμπορία ανθρώπων

Έλληνες αστρονόμοι μελετούν την εξέλιξη ενός υπεργίγαντα αστέρα σε πραγματικό χρόνο

24/02/26 12:25 μμ

Έλληνες αστρονόμοι μελετούν την εξέλιξη ενός υπεργίγαντα αστέρα σε πραγματικό χρόνο

Καρδίτσα- Η Σχολή ή «Ελληνομουσείον» Βραγγιανών: Από αυτήν αποφοίτησε ένα πλήθος λογίων και ιδίως κληρικών

24/02/26 12:23 μμ

Καρδίτσα – Η Σχολή ή «Ελληνομουσείον» Βραγγιανών: Από αυτήν αποφοίτησε ένα πλήθος λογίων και ιδίως κληρικών

Θεσσαλονίκη: Απέδρασε 47χρονος κρατούμενος από το Ιπποκράτειο νοσοκομείο

24/02/26 12:19 μμ

Θεσσαλονίκη: Απέδρασε 47χρονος κρατούμενος από το Ιπποκράτειο νοσοκομείο