Έρανος για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ - Η έκκληση των γονιών του

Αρνητική ήταν η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία.

 

Advertisement

Η οικογένειά του όμως δεν το βάζει κάτω. Δεν θα αφήσουν το παιδί τους αβοήθητο, όπως οι ίδιοι λένε.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Μετά την αρνητική απάντηση από το ΑΥΣ του ΕΟΠΥΥ αποφάσισαν να ξεκινήσουν έρανο για τη συγκέντρωσή του μεγάλου ποσού που απαιτείται.

«Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας.

Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!», γράφουν στην ανάρτησή τους στο facebook.

“Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

Advertisement
Family Kitchen

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

04/08/25 10:54 μμ

Τα Κάτω Πορόια Σερρών μετατρέπονται σε ντεκόρ κινηματογραφικής ταινίας

Κυρ. Μητσοτάκης: Οι επενδύσεις στην άμυνα και την ασφάλεια έχουν καταστεί ευρωπαϊκή προτεραιότητα

04/08/25 10:39 μμ

Επίσκεψη Μητσοτάκη στην εταιρεία δορυφόρων ICEYE- Τα σχεδιά της για την Ελλάδα

Πώς φορτώνουμε ένα αυτοκίνητο πριν από ταξίδι

04/08/25 10:30 μμ

Πώς φορτώνουμε ένα αυτοκίνητο πριν από ταξίδι

Το μυστικό γεύσης της σάλτσας ντομάτας

04/08/25 10:22 μμ

Το μυστικό γεύσης της σάλτσας ντομάτας

9 τροφές που δεν πρέπει να μαγειρεύετε στη χύτρα ταχύτητας

04/08/25 10:17 μμ

9 τροφές που δεν πρέπει να μαγειρεύετε στη χύτρα ταχύτητας

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Αυγούστου

04/08/25 10:12 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Αυγούστου

Channel 12: Ο Νετανιάχου κλίνει προς την κατάληψη ολόκληρης της Γάζας

04/08/25 9:57 μμ

Channel 12: Ο Νετανιάχου κλίνει προς την κατάληψη ολόκληρης της Γάζας

Ανάσα δροσιάς από Τετάρτη στη χώρα – Η πρόγνωση του Κολυδά για μελτέμια στο Αιγαίο

04/08/25 9:58 μμ

Ανάσα δροσιάς από Τετάρτη στη χώρα – Η πρόγνωση του Κολυδά για μελτέμια στο Αιγαίο

Η παλιά γέφυρα του Ευρίπου: Από το δίδυμο έργο του Όθωνα, στη μεταλλική κατασκευή του 1963 που στέκει πάνω από τα παλιρροϊκά ρεύματα της Χαλκίδας

04/08/25 9:37 μμ

Η παλιά γέφυρα του Ευρίπου: Από το δίδυμο έργο του Όθωνα, στη μεταλλική κατασκευή του 1963 που στέκει πάνω από τα παλιρροϊκά ρεύματα της Χαλκίδας

Χατζηβασιλείου: Δύο νέα οχήματα ενισχύουν την Πυροσβεστική Υπηρεσία Σερρών

04/08/25 9:32 μμ

Χατζηβασιλείου: Δύο νέα οχήματα ενισχύουν την Πυροσβεστική Υπηρεσία Σερρών

Youtube: Απαγορεύτηκε για τους εφήβους στην Αυστραλία

04/08/25 9:45 μμ

Youtube: Απαγορεύτηκε για τους εφήβους στην Αυστραλία

Θάνος Πλεύρης: Αν απορριφθεί το άσυλό σου, θα πας φυλακή για πέντε χρόνια και θα βρίσκεσαι εκτός της Ε.Ε. για τα επόμενα δέκα

04/08/25 9:20 μμ

Θάνος Πλεύρης: Αν απορριφθεί το άσυλό σου, θα πας φυλακή για πέντε χρόνια και θα βρίσκεσαι εκτός της Ε.Ε. για τα επόμενα δέκα