Αρνητική ήταν η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία. ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Αρνητική ήταν η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία.

 

Η οικογένειά του όμως δεν το βάζει κάτω. Δεν θα αφήσουν το παιδί τους αβοήθητο, όπως οι ίδιοι λένε.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Μετά την αρνητική απάντηση από το ΑΥΣ του ΕΟΠΥΥ αποφάσισαν να ξεκινήσουν έρανο για τη συγκέντρωσή του μεγάλου ποσού που απαιτείται.

«Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας.

Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!», γράφουν στην ανάρτησή τους στο facebook.

“Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

Advertisement
Babis

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

26/08/25 11:36 μμ

Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

26/08/25 11:31 μμ

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

26/08/25 11:24 μμ

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

26/08/25 11:17 μμ

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

26/08/25 10:50 μμ

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

26/08/25 10:42 μμ

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων - Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

26/08/25 10:34 μμ

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων – Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

26/08/25 10:33 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

26/08/25 10:29 μμ

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ: Από το 8ωρο στο 13ωρο - Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

26/08/25 10:21 μμ

ΠΑΣΟΚ: Από το 8ωρο στο 13ωρο – Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

26/08/25 10:16 μμ

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

Κάρυανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία

26/08/25 10:10 μμ

Κάριανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία