Οι μητέρες που τα παιδιά τους αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα, είναι οι ηρωίδες της διπλανής πόρτας. Είναι εκείνες που εκπαιδεύουν και εμψυχώνουν τα παιδιά τους, ώστε να ζήσουν μία ζωή χωρίς διακρίσεις. Είναι όσες περπατάνε μαζί με αυτά έναν μακρύ και δύσκολο δρόμο, παίρνοντας δύναμη και κουράγιο από τα ίδια τους τα παιδιά. Είναι οι νικήτριες της ζωής, σύμβολα αγάπης και προσφοράς που ξεπερνούν κάθε δυσκολία και εμπόδιο.
Ορισμένες από αυτές, παραδείγματα προς μίμηση, σκιαγράφησαν την καθημερινότητά τους, στην εκπομπή “Τριτολογίες” της ΕΡΤ3, μη σταματώντας ποτέ να ονειρεύονται ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά τους.
Η κα Σμαράγδα Μακρή, γευσιγνώστρια – σεφ, ξεδίπλωσε τη δική της ιστορία για τον δικό της Παναγιώτη, ο οποίος γεννήθηκε πρόωρα, μόλις 26 εβδομάδων. Ο Παναγιώτης έπαθε ενδονοσοκομειακή λοίμωξη, διασωληνώθηκε και μέσα σε διάστημα 4,5 μηνών νοσηλεύτηκε σε δύο νοσοκομεία. Το ένα από αυτά ήταν το Παπαγεωργίου, όπου λειτουργούσε Μονάδα Στήριξης των γονέων, παρέχοντας τους σημαντική βοήθεια και σε ψυχιατρικό επίπεδο.
Όπως τόνισε η κα Μακρή, αναγκάστηκε να μπει σε νοσοκομεία του κόσμου για να μπορέσει να βρει κάποιο βιβλίο σχετικό να διαβάσει για παρόμοιες περιπτώσεις, ώστε να βοηθήσει το παιδί της που έπασχε από διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και βρογχοπνευμονική δυσπλασία.
“Μία μητέρα που το παιδί της είναι σε αυτή την κατάσταση θέλει να το σπρώξει στη ζωή, να του δώσει γρήγορα τα όπλα και να κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί για αυτό…όσο πιο γρήγορα το αποδέχεται κανείς επέρχεται η γαλήνη”, ανέφερε χαρακτηριστικά, προσθέτοντας ότι ο αγώνας είναι πολυεπίπεδος, καθώς είναι και το κοινωνικό κομμάτι στο οποίο μπαίνει η μητέρα μαζί με το παιδί της.
Η κα Μακρή εστίασε ακόμη στην ανάγκη να δημιουργηθεί ένας “μάνατζερ ψυχίατρος” που θα γνωρίζει όλα τα πεδία και θα μπορεί να φέρει σε επαφή με τις οικογένειες αυτές δομές και μονάδες, έτσι ώστε στη μάνα που βλέπει ομίχλη μπροστά της να της ανοίξει τα φώτα.
Τέλος, αναφερόμενη στο μπούλινγκ που δέχτηκε ο γιος της και εκτός σχολείου, σχολίασε: “Δεν υπάρχει καλύτερο πράγμα από το να σε αποδέχεται ο φίλος σου για αυτό που είσαι, μόνο με την αγάπη εξελισσόμαστε και γινόμαστε καλύτεροι άνθρωποι”, ενώ συγκινημένη αναφέρθηκε σε ένα σημείωμα που της άφησε ο γιος της στο ψυγείο το οποίο έγραφε: “Μανούλα θέλω πάντα να σε βλέπω να χαμογελάς”.
Η κα Χρύσα Καμπακάκη, μητέρα του Αλέξανδρου, είπε ότι από νωρίς με τον πατέρα του είδαν κάτι το διαφορετικό στο παιδί τους, το οποίο είχε υψηλό νοητικό δυναμικό αλλά υστερούσε σε άλλα πράγματα. Είναι ενδεικτικό είπε, ότι σε ηλικία 2,5 ετών χρησιμοποίησε σωστά τη λέξη “περιδινίζεται”, ενώ στα έξι του συνειδητοποίησε την έννοια του απείρου. Στην Πέμπτη δημοτικού, όταν ερωτήθηκε από την ψυχολόγο αν θα ήθελε να αλλάξει κάτι στη ζωή του, είπε: ” Δεν θέλω να αλλάξει τίποτα είμαι μία χαρά με τη ζωή μου.”
Η κα Καμπακάκη, θεωρεί επιβεβλημένη την κατάρτιση των εκπαιδευτικών, ενώ όπως είπε, παίζει ρόλο και το τι είναι διατεθειμένος να κάνει, ώστε να διαχειριστεί με τον σωστό τρόπο ένα παιδί που μπορεί να αποτελεί “μπελά” για την τάξη του, αφού, όταν βαριέται, θα βρει άλλους τρόπους να απασχοληθεί μέσα στη σχολική αίθουσα”.
Όπως τόνισε η κα Πηνελόπη Αλεξίου, μητέρα του Βασίλη με αυτισμό και Πρόεδρο «Αβάλης», ενός Φορέα προστασίας και κοινωνικής ένταξης αυτιστικών παιδιών, εφήβων και ενηλίκων, κλειδί είναι η έννοια της κοινότητας και η αλλαγή του θεσμικού πλαισίου.
Η κα Αλεξίου μίλησε για το θερινό camp του φορέα, όπου, όπως είπε, γίνονται μικρά θαύματα.
“Τα παιδιά όταν τους δίνεις χαρά ανθίζουν, οι αυτιστικοί δεν είναι μονότονοι άνθρωποι, έχουν χιούμορ, χαρά όπως τα άλλα παιδιά”, επισήμανε, ενώ είπε ότι όλος αυτός ο αγώνας γίνεται μέσα από ιδιωτική πρωτοβουλία χωρίς χρηματοδότηση.
Η ειδική αγωγή περνάει τη χειρότερη φάση της στην Ελλάδα, η συμπερίληψη είναι όνειρο θερινής νυχτός, δεν έχουμε φτάσει ούτε στο 100 τοις εκατό της ανοχής για να φτάσουμε στην κατανόηση και τη συμπερίληψη, πρέπει να αλλάξουν πράγματα στην εκπαίδευση, δεν υπάρχει πλαίσιο μετάβασης αυτών των παιδιών στην ενήλικη ζωή”, κατέληξε χαρακτηριστικά.
Η κα Ελένη Δημοπούλου, ηθοποιός, σκηνοθέτρια και συνιδρύτρια της ομάδας «Εν δυνάμει», είναι η μητέρα της Λωξάνδρας, ηθοποιού με σύνδρομο Down. Το 2008, η Ελένη Δημοπούλου και ο σύζυγός της δημιούργησαν στη Θεσσαλονίκη την ομάδα Εν Δυνάμει, έτσι ώστε τα άτομα με αναπηρία να έχουν έναν χώρο, όπου να μπορούν να εκφραστούν και να ζουν ισότιμα, μαζί με άλλους νέους χωρίς αναπηρία. Στόχος ήταν να φτιαχτεί μία θεατρική ομάδα μέσα στην οποία θα εκφράζονται και να γίνουν καλλιτέχνες, εφόσον το επιθυμούν. Η Λωξάνδρα φαίνεται ότι τα κατάφερε δίνοντας με υπομονή, αφοσίωση και συνέπεια τον δικό της αγώνα και αυτό που λέει πάντα στη μητέρα της είναι: “Μην ανησυχείς μαμά θα τα καταφέρω”.
πηγή ertnews.gr
