Η μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία

Με στόχο να αναδειχθεί η μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας με εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου 2024, όπου παρουσιάστηκε η νέα εκστρατεία του ΣΠΕΑ για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes.

Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση, κάνοντας μια ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκαν επίσης διαφωτιστικές συζητήσεις από Ιατρικούς Διευθυντές Κέντρων Αιμορροφιλίας για Παιδιά και Ενήλικες σε όλη την Ελλάδα, όπως η Όλγα Κατσαρού, η Ελένη Περγάντου, η Ευφροσύνη Νομικού, η Σοφία Βακαλοπούλου και η Μαρίνα Οικονόμου. Κινούμενοι γύρω από τον θεματικό άξονα “Ο ειδικός στο πλευρό του ασθενούς -Ένα συντροφικό ταξίδι”, οι καταξιωμένοι αυτοί επαγγελματίες υγείας έριξαν φως στον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην υποστήριξη των ασθενών με αιμορροφιλία.

Επιπλέον, η Βάνα Κολιοπούλου, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια στον ΣΠΕΑ και Επιστημονική Συνεργάτης των Κέντρων Αιμορροφιλίας των Νοσοκομείων Παίδων Αθηνών “Αγία Σοφία”, “Λαϊκό” & “Ιπποκράτειο”, τοποθετήθηκε σχετικά με την “Ενδυνάμωση του ασθενούς και της οικογένειας για ό,τι δεν είναι ορατό στην Αιμορροφιλία”. Η παρουσίαση της κ. Κολιοπούλου υπογράμμισε τη σημασία της ολιστικής υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους, εστιάζοντας στις συναισθηματικές και ψυχολογικές πτυχές της αντιμετώπισης της πάθησης.

Η εκδήλωση κορυφώθηκε με την παρουσίαση της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, μιας σημαντικής πρωτοβουλίας που υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και αποσκοπεί στην προώθηση της αυτοαποδοχής και της ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Βασισμένη στο πνεύμα της ενδυνάμωσης, η εκστρατεία έχει ως στόχο να γιορτάσει τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας ΣΠΕΑ, σημείωσε: «Η νέα εκστρατεία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, #WearYourEverydayGenes εξυμνεί τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να “φορούν” τα γονίδιά τους με υπερηφάνεια. Η πρωτοβουλία αυτή ενσαρκώνει το πνεύμα της ανθεκτικότητας και της αποδοχής, δίνοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε το βαθύ αντίκτυπο πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς».

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag.

Για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με θέματα που σχετίζονται με την αιμορροφιλία και τις πρωτοβουλίες του ΣΠΕΑ, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα hemophiliasociety.gr.

πηγή healthstories.gr