Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει   στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει

 

στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

 

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την “Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών” σε συνεργασία με τη “Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης” και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης “Φροντίδα για το Παιδί” και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης “Φροντίδας για το παιδί”.

 

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

 

[madata.gr]

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 16 Σεπτεμβρίου

15/09/25 10:21 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 16 Σεπτεμβρίου

Στην ανάγκη συντονισμού των δράσεων για την αντιμετώπιση εξάπλωσης της ευλογιάς των αιγοπροβάτων συμφώνησε η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων με τους περιφερειάρχες της χώρας, στην μεταξύ τους σύσκεψη. Όπως δήλωσε μετά το τέλος της συνάντησης ο αρμόδιος υπουργός Κώστας Τσιάρας, ορίστηκαν ομόφωνα οι άξονες κινητοποίησης για τον περιορισμό της ζωονόσου, οι οποίες θα εφαρμοστούν για τις επόμενες δέκα ημέρες. Συγκεκριμένα, προβλέπεται η δημιουργία σταθμών απολύμανσης σε κεντρικές οδούς και βασικές διόδους μετακίνησης ζώντων ζώων, ζωοτροφών και γάλακτος, καθώς και η εντατικοποίηση των ελέγχων από τους κτηνιάτρους σε περιοχές που είχαν κρούσματα. Μάλιστα, κάθε διαδικασία θα συνοδεύεται από την έκδοση πιστοποιητικού απολύμανσης, ώστε να διασφαλίζεται η ιχνηλασιμότητα και η τήρηση των κανόνων βιοασφάλειας. Επίσης, κατά τη διάρκεια της συνάντησης, συζητήθηκαν μέτρα, όπως η καραντίνα σε ζώα εισαγωγής και ενίσχυση με απολυμαντικά μέσα στις κτηνοτροφικές εκμεταλλεύσεις. «Νομίζω ότι είμαστε σε ένα θετικό δρόμο και με τη συνεργασία όλων των περιφερειαρχών, ώστε να κάνουμε ένα πραγματικά μεγάλο βήμα και να αντιμετωπίσουμε μια ζωονόσο που έχει πραγματικά μεγάλες δυσκολίες και ιδιαιτερότητες» δήλωσε ο υπουργός Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων. Από την πλευρά του, ο περιφερειάρχης Θεσσαλίας, Δημήτρης Κουρέτας, είπε ότι πρόκειται για ένα «μοντέλο που είχε εφαρμοστεί για την πανώλη πέρυσι και το οποίο πέτυχε» προσθέτοντας ότι «γίνεται πόλεμος και στον πόλεμο είμαστε όλοι μαζί». Επιπλέον, ο ίδιος εμφανίστηκε αισιόδοξος ότι «μέσα το επόμενο διάστημα πιστεύουμε ότι θα μπορέσουμε να ελέγξουμε την ευλογιά». «Εμείς είμαστε από μια περιοχή που δεν έχει ευλογιά σήμερα, αλλά πρέπει να φυλάξουμε και την περιοχή μας και όσους κτηνοτρόφους θα μετακινηθούν από τα ορεινά προς τα πεδινά. Η συζήτηση που έγινε ήτανε πάρα πολύ καλή και το ότι συμφωνήσαμε όλοι σε αυτή την έκτακτη περίοδο που διανύουμε είναι πολύ θετικό» τόνισε ο περιφερειάρχης Ηπείρου Αλέκος Καχριμάνης. Στη σύσκεψη συμμετείχαν οι υφυπουργοί Χρήστος Κέλλας και Γιάννης Ανδριανός, οι γενικοί γραμματείς Σπύρος Πρωτοψάλτης και Αντώνης Φιλιππής, οι περιφερειάρχες Θεσσαλίας Δημήτρης Κουρέτας, Κρήτης Σταύρος Αρνατουτάκης, Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης Χριστόδουλος Τοψίδης, Ηπείρου Αλέξανδρος Καχριμάνης, οι αντιπεριφερειάρχες Κεντρικής Μακεδονίας Γιώργος Κεφάλας, Στερεάς Ελλάδας Κώστας Αποστολόπουλος, Ηπείρου Πρόδρομος Γαϊτανίδης, Δυτικής Ελλάδας Ανδρέας Φίλιας, Νοτίου Αιγαίου Φιλήμων Ζαννετίδης, η γενική διευθύντρια Κτηνιατρικής του ΥΠΑΑΤ Αικατερίνη Μαρίνου και υπηρεσιακοί παράγοντες. Μέσω τηλεδιάσκεψης συμμετείχαν, επίσης, ο περιφερειάρχης Δυτικής Μακεδονίας Γιώργος Αμανατίδης και οι αντιπεριφερειάρχες: Κρήτης Σταύρος Τζεδάκης, Βορείου Αιγαίου Αναστασία Αντωνέλη και Ιονίων Νήσων Κωνσταντίνος Τσιριγώτης.

15/09/25 10:20 μμ

Σχέδιο 10 ημερών για την αντιμετώπιση της ευλογιάς των αιγοπροβάτων, συμφώνησαν ΥΠΑΑΤ – περιφερειάρχες

SEREXPO 2025: Κάθε ημέρα με μία μοναδική συναυλία - Δείτε το πρόγραμμα

15/09/25 10:10 μμ

SEREXPO 2025: Κάθε ημέρα με μία μοναδική συναυλία – Δείτε το πρόγραμμα

Τουρίστρια κατήγγειλε ότι το παιδί της δέχθηκε επίθεση από λύκο σε παραλία της Χαλκιδικής

15/09/25 9:47 μμ

Τουρίστρια κατήγγειλε ότι το παιδί της δέχθηκε επίθεση από λύκο σε παραλία της Χαλκιδικής

Σέρρες: Χάνονται οι σχολές ηλεκτρολόγων και τεχνικών υπολογιστών αν δεν συμπληρωθούν οι εγγραφές - Με στέγαση, σίτιση, ένσημα και 600 ευρώ/μήνα

15/09/25 9:05 μμ

Σέρρες: Χάνονται οι σχολές ηλεκτρολόγων και τεχνικών υπολογιστών αν δεν συμπληρωθούν οι εγγραφές – Με στέγαση, σίτιση, ένσημα και 600 ευρώ/μήνα

Δίκη Novartis: Φυλάκιση 25 μηνών στον «Μ. Σαράφη» και 33 μηνών στην «Αικ. Κελέση»

15/09/25 8:55 μμ

Δίκη Novartis: Φυλάκιση 25 μηνών στον «Μ. Σαράφη» και 33 μηνών στην «Αικ. Κελέση»

Κυρ. Μητσοτάκης: Υπουργείο για την έρευνα και την ανάπτυξη σε βάθος διετίας

15/09/25 8:49 μμ

Κυρ. Μητσοτάκης: Υπουργείο για την έρευνα και την ανάπτυξη σε βάθος διετίας

Ασημένιο μετάλλιο στο επί κοντώ ο Καραλής

15/09/25 8:44 μμ

Ασημένιο μετάλλιο στο επί κοντώ ο Καραλής

Φανοποιοί Ν. Σερρών - Γιόρτασαν τον προστάτη τους και αντάλλαξαν θερμές ευχές για ευημερία

15/09/25 8:38 μμ

Φανοποιοί Ν. Σερρών – Γιόρτασαν τον προστάτη τους και αντάλλαξαν θερμές ευχές για ευημερία

Η ΟΕΒΕΣΣ συμμετέχει στη SEREXPO 2025 - Σας περιμένουμε στο περίπτερο 16Α!

15/09/25 8:33 μμ

Η ΟΕΒΕΣΣ συμμετέχει στη SEREXPO 2025 – Σας περιμένουμε στο περίπτερο 16Α!

“H μελωδία της φιλίας”: Διαδραστικό θεατρικό δρώμενο για το bullying στη SEREXPO

15/09/25 8:25 μμ

“H μελωδία της φιλίας”: Διαδραστικό θεατρικό δρώμενο για το bullying στη SEREXPO

Χατζηβασιλείου: Λύνουμε το ζήτημα του ουρανίου στο πόσιμο νερό σε περιοχές του Δήμου Σερρών, σε Λευκώνα, Χριστός και Μελενικιώτικα, με έργα 2.500.000€

15/09/25 8:18 μμ

Χατζηβασιλείου: Λύνουμε το ζήτημα του ουρανίου στο πόσιμο νερό σε περιοχές του Δήμου Σερρών με έργα 2.500.000€