Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δίνει με ανακοίνωσή ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δίνει με ανακοίνωσή του ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Advertisement
 

 

Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

“Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Advertisement
ΔΕΗ

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.

 

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Ο Ορφέας Γεωργίου επανεκλέγεται πρόεδρος της ΟΝΝΕΔ

04/10/25 9:20 μμ

Ο Ορφέας Γεωργίου επανεκλέγεται πρόεδρος της ΟΝΝΕΔ

Επεισοδιακή σύλληψη 44χρονου - Δάγκωσε αστυνομικό στο πόδι

04/10/25 8:29 μμ

Επεισοδιακή σύλληψη 44χρονου – Δάγκωσε αστυνομικό στο πόδι

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Οκτωβρίου

04/10/25 8:25 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Οκτωβρίου

Κ.Μητσοτάκης: Η Ελλάδα στην πρώτη γραμμή των ευρωπαϊκών χωρών στα πλαίσια της προστασίας του θαλάσσιου περιβάλλοντος

04/10/25 8:23 μμ

Κ.Μητσοτάκης: Η Ελλάδα στην πρώτη γραμμή των ευρωπαϊκών χωρών στα πλαίσια της προστασίας του θαλάσσιου περιβάλλοντος

Πρώτη νίκη για τον Πανσερραϊκό

04/10/25 8:14 μμ

Πρώτη νίκη για τον Πανσερραϊκό

Τέλος στο ράβε-ξήλωνε στους δρόμους βάζει ο δήμος Αλεξανδρούπολης - video

04/10/25 6:53 μμ

Τέλος στο ράβε-ξήλωνε στους δρόμους βάζει ο δήμος Αλεξανδρούπολης – video

Μάχη ιδιοκτησίας για τα στρατόπεδα Παπαλουκά και Εμμ.Παππά - Στα δικαστήρια δήμος Σερρών και ΤΕΘΑ - video

04/10/25 6:40 μμ

Μάχη ιδιοκτησίας για τα στρατόπεδα Παπαλουκά και Εμμ.Παππά – Στα δικαστήρια δήμος Σερρών και ΤΕΘΑ – video

Εκδήλωση του Δήμου Σερρών για την Παγκόσμια Ημέρα Ζώων

04/10/25 6:15 μμ

Εκδήλωση του Δήμου Σερρών για την Παγκόσμια Ημέρα Ζώων

3 Οκτώβρη: Γιορτάζει ο προστάτης της Δικαιοσύνης, άγιος Διονύσιος ο Αρεοπαγίτης - video

04/10/25 6:17 μμ

3 Οκτώβρη: Γιορτάζει ο προστάτης της Δικαιοσύνης, άγιος Διονύσιος ο Αρεοπαγίτης – video

Γ. Λάτσιος: Χίλιοι θάνατοι από ανακοπή ετησίως στην Ελλάδα - Γιατί πρέπει όλοι να μάθουμε ΚΑΡΠΑ

04/10/25 2:03 μμ

Γ. Λάτσιος: Χίλιοι θάνατοι από ανακοπή ετησίως στην Ελλάδα – Γιατί πρέπει όλοι να μάθουμε ΚΑΡΠΑ

ΣΔΙΤ: Παραμένουν ένα σύγχρονο και αποδοτικό εργαλείο στην υλοποίηση έργων

04/10/25 1:55 μμ

ΣΔΙΤ: Παραμένουν ένα σύγχρονο και αποδοτικό εργαλείο στην υλοποίηση έργων

Παγκόσμιος (ξανά) στα 100μ. Τ11 ο Γκαβέλας

04/10/25 1:50 μμ

Παγκόσμιος (ξανά) στα 100μ. Τ11 ο Γκαβέλας