Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δίνει με ανακοίνωσή ... Περισσότερα

Epiloges Press

Epiloges Press

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δίνει με ανακοίνωσή του ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Advertisement
 

 

Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

“Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Advertisement
Family Kitchen

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.

 

 


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Χόμπι – Μήπως να ξεφύγουμε λίγο από τις τηλεοπτικές σειρές και τις οθόνες;

28/10/25 10:31 μμ

Χόμπι – Μήπως να ξεφύγουμε λίγο από τις τηλεοπτικές σειρές και τις οθόνες;

Μελάνωση και ανομβρία σκοτώνουν την παραγωγή καστάνου στο Πήλιο μετά τον Daniel

28/10/25 10:17 μμ

Μελάνωση και ανομβρία σκοτώνουν την παραγωγή καστάνου στο Πήλιο μετά τον Daniel

Ιταλία: Δολοφόνησε με «αδιευκρίνιστο αριθμό μαχαιριών» την πρώην σύντροφό του

28/10/25 10:03 μμ

Ιταλία: Δολοφόνησε με «αδιευκρίνιστο αριθμό μαχαιριών» την πρώην σύντροφό του

Θεατρική αναβίωση της Απελευθέρωσης της Θεσσαλονίκης από τον Δήμο Χαλκηδόνος

28/10/25 9:57 μμ

Θεατρική αναβίωση της Απελευθέρωσης της Θεσσαλονίκης από τον Δήμο Χαλκηδόνος

ΗΠΑ - Δημοσκόπηση Reuters/Ipsos: Η δημοτικότητα του Τραμπ μειώθηκε στο χαμηλότερο επίπεδο της θητείας του

28/10/25 9:42 μμ

ΗΠΑ – Δημοσκόπηση Reuters/Ipsos: Η δημοτικότητα του Τραμπ μειώθηκε στο χαμηλότερο επίπεδο της θητείας του

Βραζιλία: Τουλάχιστον 64 οι νεκροί της αστυνομικής επιχείρησης κατά του οργανωμένου εγκλήματος στο Ρίο ντε Τζανέιρο

28/10/25 9:39 μμ

Βραζιλία: Τουλάχιστον 64 οι νεκροί της αστυνομικής επιχείρησης κατά του οργανωμένου εγκλήματος στο Ρίο ντε Τζανέιρο

Ο κυκλώνας Μελίσσα έφθασε στη Τζαμάικα

28/10/25 9:33 μμ

Ο κυκλώνας Μελίσσα έφθασε στη Τζαμάικα

Αύριο στις 12:00 θα συνεδριάσει το υπουργικό συμβούλιο υπό την προεδρία του Κυρ. Μητσοτάκη.

28/10/25 9:31 μμ

Αύριο στις 12:00 θα συνεδριάσει το υπουργικό συμβούλιο υπό την προεδρία του Κυρ. Μητσοτάκη

Ισραηλινά αεροσκάφη βομβάρδισαν την πόλη της Γάζας

28/10/25 9:27 μμ

Ισραηλινά αεροσκάφη βομβάρδισαν την πόλη της Γάζας

Τρία μετάλλια με ρεκόρ Ευρώπης Νεανίδων για την Μαρία Στρατουδάκη στο Ευρωπαϊκό Πρωτάθλημα Άρσης Βαρών

28/10/25 9:24 μμ

Τρία μετάλλια με ρεκόρ Ευρώπης Νεανίδων για την Μαρία Στρατουδάκη στο Ευρωπαϊκό Πρωτάθλημα Άρσης Βαρών

Βουλγαρία και Rheinmetall υπογράφουν συμφωνία για την κατασκευή εργοστασίου παραγωγής πυρίτιδας και πυρομαχικών

28/10/25 9:20 μμ

Βουλγαρία και Rheinmetall υπογράφουν συμφωνία για την κατασκευή εργοστασίου παραγωγής πυρίτιδας και πυρομαχικών

Euroleague: Πρόστιμο 8.000 ευρώ στον Εργκίν Αταμάν

28/10/25 7:46 μμ

Euroleague: Πρόστιμο 8.000 ευρώ στον Εργκίν Αταμάν