Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία,   ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία,

 

σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας. Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).

 

Παράλληλα, το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.

Η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια και περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Advertisement
MEGA

 

Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.

Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και την Πέμπτη, 31/10/2019.

 

ΑΠΕ


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Λαϊκή αγορά: Καλές οι τιμές αλλά ελάχιστες οι αγορές - video

26/08/25 7:45 μμ

Λαϊκή αγορά: Καλές οι τιμές αλλά ελάχιστες οι αγορές – video

Σέρρες: Απαγορεύεται η μετακίνηση κάδων απορριμμάτων και ανακύκλωσης

26/08/25 7:39 μμ

Σέρρες: Απαγορεύεται η μετακίνηση κάδων απορριμμάτων και ανακύκλωσης

Με τη συναυλία αφιέρωμα για τα 100 χρόνια Μίκης Θεοδωράκης ολοκληρώθηκε η Εμποροπανήγυρη Ηράκλειας - video

26/08/25 7:28 μμ

Με τη συναυλία αφιέρωμα για τα 100 χρόνια Μίκης Θεοδωράκης ολοκληρώθηκε η Εμποροπανήγυρη της Ηράκλειας – video

12 υπάλληλοι του Δήμου Σερρών που εργάζονταν με το πρόγραμμα 55+ προσέφυγαν στη δικαιοσύνη για να παραμείνουν - video

26/08/25 7:17 μμ

12 υπάλληλοι του Δήμου Σερρών που εργάζονταν με το πρόγραμμα 55+ προσέφυγαν στη δικαιοσύνη για να παραμείνουν – video

Πρόγραμμα επισκέψεων υπουργών και υφυπουργών στη Βόρεια Ελλάδα, ενόψει της 89ης ΔΕΘ

26/08/25 4:46 μμ

Πρόγραμμα επισκέψεων υπουργών και υφυπουργών στη Βόρεια Ελλάδα, ενόψει της 89ης ΔΕΘ

Αστροβραδιά 2025 στην Άνω Βροντού Σερρών

26/08/25 4:41 μμ

Αστροβραδιά 2025 στην Άνω Βροντού Σερρών, η κορυφαία καλοκαιρινή συνάντηση φίλων της αστρονομίας και της φύσης

Δίκη για Novartis: «Όσα είπα ήταν αλήθεια» απολογήθηκε η «Αικατερίνη Κελέση»

26/08/25 4:34 μμ

Δίκη για Novartis: «Όσα είπα ήταν αλήθεια» απολογήθηκε η «Αικατερίνη Κελέση»

Γερμανία: Το Apple Watch δεν είναι ένα "προϊόν ελεύθερο διοξειδίου του άνθρακα", αποφάνθηκε δικαστήριο

26/08/25 4:28 μμ

Γερμανία: Το Apple Watch δεν είναι ένα “προϊόν ελεύθερο διοξειδίου του άνθρακα”, αποφάνθηκε δικαστήριο

Προσωπικός αριθμός: Παράταση μέχρι τις 5 Νοεμβρίου για έκδοσή του

26/08/25 3:49 μμ

Προσωπικός αριθμός: Παράταση μέχρι τις 5 Νοεμβρίου για έκδοσή του

Ενιαίο Μητρώο Ακινήτων: Η ψηφιακή επανάσταση στη διαχείριση της ακίνητης περιουσίας

26/08/25 3:43 μμ

Ενιαίο Μητρώο Ακινήτων: Η ψηφιακή επανάσταση στη διαχείριση της ακίνητης περιουσίας

Επαναλειτουργεί το σιντριβάνι στην πλατεία Συντάγματος

26/08/25 3:39 μμ

Επαναλειτουργεί το σιντριβάνι στην πλατεία Συντάγματος

Το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών επισκέφθηκε ο Κυρ. Μητσοτάκης

26/08/25 3:33 μμ

Το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών επισκέφθηκε ο Κυρ. Μητσοτάκης