Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία,

 

Advertisement

σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας. Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).

 

Παράλληλα, το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.

Η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια και περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Advertisement

 

Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.

Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και την Πέμπτη, 31/10/2019.

 

ΑΠΕ


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Νέα Αριστερά: Σιωπή από την κυβέρνηση για τα 2,5 εκατ. ευρώ σε επιδοτήσεις του ΟΠΕΚΕΠΕ

06/08/25 12:44 πμ

Νέα Αριστερά: Σιωπή από την κυβέρνηση για τα 2,5 εκατ. ευρώ σε επιδοτήσεις του ΟΠΕΚΕΠΕ

Πονοκέφαλος το καλοκαίρι: Πού μπορεί να οφείλεται, τι μπορείτε να κάνετε για να τον προλάβετε

06/08/25 12:34 πμ

Πονοκέφαλος το καλοκαίρι: Πού μπορεί να οφείλεται, τι μπορείτε να κάνετε για να τον προλάβετε

Μαγικές εικόνες από την Ικαρία - Καταγράφηκαν δύο φάλαινες φυσητήρες

06/08/25 12:21 πμ

Μαγικές εικόνες από την Ικαρία – Καταγράφηκαν δύο φάλαινες φυσητήρες

Φινλανδία: Οι τάρανδοι θύματα του κύματος ζέστης

06/08/25 12:05 πμ

Φινλανδία: Οι τάρανδοι θύματα του κύματος ζέστης

Συναγερμός στις Αρχές: Εξαφάνιση 17χρονου από τη Νέα Ιωνία

05/08/25 11:58 μμ

Συναγερμός στις Αρχές: Εξαφάνιση 17χρονου από τη Νέα Ιωνία

Εορτολόγιο- Ποιοι γιορτάζουν στις 6 Αυγούστου

05/08/25 11:58 μμ

Εορτολόγιο – Ποιοι γιορτάζουν στις 6 Αυγούστου

Τζόκερ: Οι τυχεροί αριθμοί που κερδίζουν πάνω από 20 εκατομμύρια ευρώ

05/08/25 11:55 μμ

Τζόκερ: Οι τυχεροί αριθμοί που κερδίζουν πάνω από 20 εκατομμύρια ευρώ

Γάζα: Η υπηρεσία Πολιτικής Προστασίας ανακοίνωσε πως 68 άνθρωποι σκοτώθηκαν από πυρά του Ισραήλ

05/08/25 11:50 μμ

Γάζα: Η υπηρεσία Πολιτικής Προστασίας ανακοίνωσε πως 68 άνθρωποι σκοτώθηκαν από πυρά του Ισραήλ

Υπουργείο Μεταφορών: Στο στόχαστρο η εισιτηριοδιαφυγή στο μετρό Θεσσαλονίκης

05/08/25 11:50 μμ

Υπουργείο Μεταφορών: Στο στόχαστρο η εισιτηριοδιαφυγή στο μετρό Θεσσαλονίκης

Δημήτρης Κάντας: Ποιος ήταν ο 33χρονος αλπινιστής που σκοτώθηκε στο «διάδρομο του θανάτου» του Mont Blanc

05/08/25 11:42 μμ

Δημήτρης Κάντας: Ποιος ήταν ο 33χρονος αλπινιστής που σκοτώθηκε στο «διάδρομο του θανάτου» του Mont Blanc

4 απίθανες οικιακές χρήσεις για το ψωμί

05/08/25 11:31 μμ

4 απίθανες οικιακές χρήσεις για το ψωμί

12 πράγματα που δεν πρέπει να αφήνετε Ποτέ μέσα στο αυτοκίνητο

05/08/25 11:27 μμ

12 πράγματα που δεν πρέπει να αφήνετε ποτέ μέσα στο αυτοκίνητο