Μήνυμα ελπίδας για την πορεία της υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη έστειλε μέσω του ΑΝΤ1 ο κορυφαίος ιατρός Βασίλης Δάρρας που ανέλαβε τη θεραπεία του στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης.
Ο ομογενής ιατρός, επικεφαλής τους Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος, χορήγησε χθες το πρωί την γονιδιακή θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ – ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1- και έτσι ξεκίνησε η αντίστροφη μέτρηση της παρακολούθησης των αποτελεσμάτων της πορείας της υγείας του.
Μιλώντας αποκλειστικά στον ΑΝΤ1, o κ. Δάρρας, θέλησε να στείλει με την συνέντευξη του όπως είπε χαρακτηριστικά
“«το κατάλληλο και το αληθινό μήνυμα» για την γονιδιακή θεραπεία που εφαρμόζεται στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης. Είναι ένα μήνυμα ελπίδας για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ αλλά και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια γιατί πλέον υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων”.
Ωστόσο, ο ομογενής ιατρός ξεκαθάρισε ότι η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην «βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού» διαλύοντας τις όποιες φήμες που κυκλοφορούσαν.
Ο διάσημος νευρολόγος απέφυγε να κάνει οποιαδήποτε εκτίμηση και πρόβλεψη της κατάστασης για τον Παναγιώτη -Ραφαήλ και επισήμανε ότι οι θεραπείες είναι νέες, δεν υπάρχει μεγάλη εμπειρία και υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο των παρενεργειών.
Ο Bασίλης Δάρρας εκτιμά ότι μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρεις μήνες αλλά καλύτερη εικόνα σε έναν χρόνο.
Τέλος, ο κ.Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες».
“Υπάρχει πάντα μια σχετική αγωνία διότι η θεραπεία αυτή ενέχει κινδύνους. Και οι κίνδυνοι αυτοί δεν παρουσιάζονται κατευθείαν. Η χορήγηση του φαρμάκου δεν είναι κάτι το πολύ δύσκολο, απλά βάζουμε μια ενδοφλέβια, προετοιμάζει το φάρμακο και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία ώρα περίπου. Όπως έχω εξηγήσει στην οικογένεια υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο παρενεργειών. Συναντήθηκα μαζί τους χθες και τους εξήγησα την λειτουργία του ήπατος και του συκωτιού, τις γενικές του αίματος και τα αιμοπετάλια και άλλα πράγματα τα οποία που μπορούν να δημιουργηθούν. Αλλά βέβαια η πιθανότητα είναι μικρή δεν είναι τόσο μεγάλη”.
“To παιδί φαίνεται να έχει προσαρμοστεί αρκετά καλά. Δεν φαίνεται να έχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά την συμπεριφορά του. Είναι πολύ γλυκό παιδί και είναι πολύ εύκολο όσον αφορά την εξέταση. Δεν φαίνεται να έχει σημαντικό πρόβλημα από την αλλαγή του περιβάλλοντος. Η ασθένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ έχει συγκινήσει πάρα πολύ την Ελλάδα” τόνισε.
“Αυτό το ποσό είναι τεράστιο για χώρες ακόμη και για τα δεδομένα χωρών όπως η Αμερική ή για χώρες της βόρειας Ευρώπης. Δεν το περίμενα εγώ ότι θα μπορούσαν να συγκεντρωθούν τόσα πολλά χρήματα διότι ακόμη και εδώ η χρηματοδότηση αυτής της θεραπείας είναι παρά πολύ δύσκολη από τις φαρμακευτικές εταιρείες. Το γεγονός ότι συγκεντρώθηκαν τόσα πολλά χρήματα είναι όχι μόνο καλό για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ αλλά είναι καλό διότι ο κόσμος έχει ευαισθητοποιηθεί για την ασθένεια αυτή. Πιστεύω ότι υπάρχει ευαισθησία τώρα και για άλλα παιδιά που έχουν παρόμοιες ασθένειες κι αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό. Γιατί στο χώρο αυτό υστερούσε η Ελλάδα για πολλά χρόνια. Νομίζω ότι έγινε ένα μεγάλο βήμα και ο κόσμος έχει μάθει να ενδιαφέρεται για τα παιδιά αυτά με τα πολύ δύσκολα νοσήματα” πρόσθεσε.
πηγή thestival.gr
