Ο Λ.Φωτιάδης, ασθενής ψωρίασης, μιλάει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ για το πώς διαχειρίστηκε το αυτοάνοσο που άλλαξε για πάντα τη ζωή του
Date:
Σε ηλικία 11 ετών διαγνώστηκε ο Λεωνίδας Φωτιάδης με ψωρίαση και στα 25 χρόνια του με ψωριασική αρθρίτιδα.
Με ανασφάλεια και φόβο, έμαθε να ζει και να μεγαλώνει, προσπαθώντας να διαχειριστεί -όσο δύσκολο και εάν είναι αυτό για ένα παιδί- το αυτοάνοσο νόσημα που εκδηλώθηκε στο σώμα του με δερματικές αλλοιώσεις και άλλαξε για πάντα τη ζωή του.
Όπως εκμυστηρεύτηκε στο Αθηναϊκό και Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων, την περίοδο έξαρσης της ψωρίασης στο σώμα του, οι άνθρωποι γύρω του αρνούνταν να καθίσουν δίπλα του στα μέσα μαζικής μεταφοράς, απέφευγαν τις χειραψίες και την επαφή μαζί του, ενώ του έχουν αρνηθεί ακόμα και να τον κουρέψουν λόγω της ασθένειας του.
Η ζωή του νεαρού, δικηγόρου σήμερα, άλλαξε ριζικά… Το, δε, κενό ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού για την ασθένεια, που διαπίστωσε και ο ίδιος με χαρακτηριστικό τρόπο, τον οδήγησε να ιδρύσει μαζί με μία ομάδα «συνασθενών» του, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα, ΑΚΕΣΩ (σ.σ. στην ελληνική μυθολογία η Ακεσώ αναφέρεται ως μια από τις κόρες του Ασκληπιού, με το όνομά της να θεωρείται πως έχει τη ρίζα του στο αρχαίο ρήμα “ακέομαι”, που σημαίνει θεραπεύω). Στόχος τους, η ενημέρωση του κόσμου και η εκπαίδευση των ασθενών και των συγγενών τους σε ζητήματα διαχείρισης των αυτοάνοσων ρευματικών νοσημάτων, η καταγραφή των δικαιωμάτων τους αλλά και ο εντοπισμός και η αντιμετώπιση των καταπατήσεων των δικαιωμάτων των ρευματοπαθών στην καθημερινότητα τους.
Ο Λεωνίδας Φωτιάδης μίλησε για το «πρώτο σοκ» της διάγνωσης, αλλά και για τις λύσεις που πλέον υπάρχουν στη διαχείριση τόσο της σωματικής όσο και της ψυχικής υγείας των ασθενών, σε συνέντευξη που παραχώρησε στο Αθηναϊκό και Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων και την Αλεξάνδρα Χατζηγεωργίου.
ΕΡ.Πότε συνειδητοποιήσατε ότι κάτι έχει αλλάξει στη ζωή σας και πώς το αντιμετωπίσατε αρχικά;
Η πρώτη διάγνωση ήρθε στη ζωή μου στην ηλικία των 11 ετών. Διαγνώστηκα αρχικά με ψωρίαση, η οποία ήταν τότε ήπιας μορφής. Λόγω της φύσης του νοσήματος, το οποίο εκδηλώνεται με δερματικές αλλοιώσεις, οι γονείς μου απευθύνθηκαν σε δερματολόγο, ο οποίος ταυτοποίησε το είδος του νοσήματος από το οποίο έπασχα. Η διάγνωση ενός αυτοάνοσου νοσήματος στην παιδική ηλικία, με τις ανάλογες εξάρσεις και υφέσεις που αυτό συνεπάγεται, δημιουργεί ανασφάλεια και φόβο στον ασθενή. Προϊόντος του χρόνου και μέσα από τη συμφιλίωση με τον χρόνιο χαρακτήρα του νοσήματός μου, έμαθα να διαχειρίζομαι την κατάσταση της υγείας μου. Στην ηλικία των 25 ετών, έκανε την εμφάνισή του ένα δεύτερο αυτοάνοσο νόσημα, η ψωριασική αρθρίτιδα. Στην περίπτωση αυτή, λόγω της έλλειψης ενημέρωσης σχετικά με τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων, απευθύνθηκα αρχικά σε ορθοπεδικό, ο οποίος εν συνεχεία με παρέπεμψε, ως όφειλε, στον ρευματολόγο δηλαδή στην ειδικότητα που ενδείκνυται για την αντιμετώπιση του ρευματικού νοσήματος.
ΕΡ.Έχετε εισπράξει συμπεριφορές και αντιδράσεις κοινωνικού ρατσισμού εξαιτίας της πάθησής σας;
Η άγνοια του ευρέος πληθυσμού σχετικά με τη μη μεταδοτικότητα της ψωρίασης συνετέλεσε στην εκδήλωση, αν όχι ρατσιστικής συμπεριφοράς, τότε ορισμένων προκαταλήψεων και αρνητικών διακρίσεων. Χαρακτηριστικά θυμάμαι ότι, την περίοδο έξαρσης της ψωρίασης στο σώμα μου, ο κόσμος δίσταζε να κάτσει δίπλα μου στα μέσα μαζικής μεταφοράς, απέφευγε τη χειραψία, ενώ υπήρξε και η περίπτωση ενός κομμωτή που αρνήθηκε να με εξυπηρετήσει. Βέβαια, τα περιστατικά αυτά σήμερα έχουν περιοριστεί χάρη στην εντεινόμενη πληροφόρηση, χωρίς ωστόσο να έχουν εκλείψει οριστικά, γι’ αυτό και δεν πρέπει να εφησυχάζουμε ως προς τη σημασία της έγκυρης πληροφόρησης. Όσον αφορά την αρθρίτιδα, μπορεί να μην αντιμετώπισα κάποια αρνητική συμπεριφορά, εντούτοις ακόμα και σήμερα αναγκάζομαι να εξηγώ στον κόσμο ότι τα ρευματικά νοσήματα δεν εμφανίζονται αποκλειστικά σε άτομα της τρίτης ηλικίας, αλλά δύνανται να προσβάλλουν κάθε άνθρωπο, ακόμα και από την πρώιμη παιδική ηλικία.
ΕΡ.Πότε αποφασίσατε να ιδρύσετε το Σύλλογο Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα – ΑΚΕΣΩ και ποιος ο σκοπός του;
Όταν διαπίστωσα ότι η ζωή μου είχε αλλάξει καθοριστικά, συνειδητοποίησα ότι υπάρχει τεράστιο κενό ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, γι’αυτό και με μία ομάδα συνασθενών μου, αποφασίσαμε να ιδρύσουμε τον σύλλογο ΑΚΕΣΩ το 2016. Σκοπός του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού για τη φύση των ρευματικών νοσημάτων. Επίσης, στόχος είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, αλλά και των οικείων τους πάνω σε ζητήματα διαχείρισης του νοσήματος και επικοινωνίας με τον γιατρό, με απώτερο σκοπό οι ασθενείς να μπορέσουν να συμμετάσχουν στην διαδικασία λήψης αποφάσεων που αφορούν την υγεία τους. Τέλος, φέτος ξεκινάει μία προσπάθεια εντοπισμού των καταπατήσεων των δικαιωμάτων των ρευματοπαθών τόσο στον εργασιακό χώρο όσο και εν γένει στην καθημερινότητά τους, ενώ παράλληλα πραγματοποιείται για πρώτη φορά μία προσπάθεια καταγραφής του συνόλου των δικαιωμάτων που αφορούν τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.
ΕΡ.Ποιες είναι οι παθήσεις που περικλείονται στα αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα και ποια τα χαρακτηριστικά τους;
Στην ερώτηση αυτή αρμόδιος να απαντήσει είναι ο ρευματολόγος, ο οποίος διαθέτει την απαιτούμενη επιστημονική κατάρτιση. Ωστόσο, μπορούμε να επισημάνουμε ότι τα συνηθέστερα ρευματικά νοσήματα που εμφανίζονται είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα, η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και το σκληρόδερμα. Σύμφωνα με τα όσα αναφέρει η Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος), ορισμένα από τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων είναι η φλεγμονή στις αρθρώσεις, με αυξημένη θερμοκρασία των αρθρώσεων, ο έντονος και επίμονος πόνος στις αρθρώσεις για διάστημα μεγαλύτερο των 15 ημερών, καθώς επίσης και η πρωινή δυσκαμψία.
ΕΡ.Πόσο δύσκολο είναι για έναν ασθενή να αντιμετωπίσει ψύχραιμα τα αυτοάνοσα νοσήματα, τα οποία τις περισσότερες φορές εμφανίζονται ξαφνικά στις ζωές των ανθρώπων;
Η αλήθεια είναι πως τα ρευματικά νοσήματα εμφανίζονται αιφνίδια στον οργανισμό μας, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι αποτελούν «κρυφή απειλή», εφόσον σήμερα υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για τη βέλτιστη αντιμετώπισή τους. Η χρονιότητα των νοσημάτων και των συνακόλουθων φαρμακευτικών αγωγών ενδέχεται να λειτουργήσουν επιβαρυντικά στην ψυχολογία του ασθενούς. Χαρακτηριστικό είναι το λεγόμενο «πρώτο σοκ» της διάγνωσης, καθώς ο ασθενής έρχεται αίφνης αντιμέτωπος με τα νέα δεδομένα της υγείας του και καλείται να διαχειριστεί ένα νόσημα που θα τον συνοδεύει καθόλη τη διάρκεια της ζωής του. Ενδεικτικό είναι το γεγονός ότι αρκετοί χρόνιοι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα κατάθλιψης. Δεν πρέπει ωστόσο να απογοητευόμαστε, καθώς υπάρχουν λύσεις για τη διαχείριση τόσο της σωματικής όσο και της ψυχικής μας υγείας.
ΕΡ.Έχουμε έξαρση στη χώρα μας των αυτοάνοσων ρευματικών νοσημάτων και , αν ναι, πού οφείλεται αυτή η αύξηση;
Για να μπορέσουμε να απαντήσουμε με ακρίβεια στην ερώτηση αυτή, απαιτείται να υλοποιηθεί μια συγκριτική επιδημιολογική έρευνα με δεδομένα του παρελθόντος και του παρόντος. Η αλήθεια είναι ότι τα τελευταία χρόνια, μέσα από τη δράση των συλλόγων ασθενών, όπως ο σύλλογος ΑΚΕΣΩ, ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης και ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας και σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα της Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε, γίνεται μια συστηματική ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τα ρευματικά νοσήματα και ως εκ τούτου αυξάνονται οι έγκαιρες και έγκυρες διαγνώσεις των ρευματικών νοσημάτων.
ΕΡ.Ποια είναι τα τρία πρώτα πράγματα που θα συμβουλεύατε να κάνει ένας ασθενής που μόλις πληροφορείται ότι πάσχει από αυτοάνοσο ρευματικό πρόβλημα;
Το πρώτο πράγμα που θα συμβουλεύαμε κάποιον που αντιλαμβάνεται ότι ενδεχομένως παρουσιάζει συμπτώματα ρευματικού νοσήματος είναι η έγκαιρη επίσκεψη στον ρευματολόγο, δηλαδή στον κατάλληλα ειδικευμένο γιατρό για την αντιμετώπιση του ρευματικού νοσήματος. Εφόσον πραγματοποιηθεί η ορθή διάγνωση, ο ασθενής καλό θα ήταν να γνωρίζει ότι υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για τη βελτίωση της υγείας του. Επιπλέον, λόγω της χρονιότητας του νοσήματος, κρίνεται εξαιρετικά σημαντική η επιλογή ενός γιατρού που θα είναι σε θέση να επικοινωνήσει με τον ασθενή προκειμένου να δημιουργηθεί μια σχέση αμοιβαίας εμπιστοσύνης με σκοπό την από κοινού προσπάθεια για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση του νοσήματος. Τέλος, είναι πολύ σημαντικό ο ασθενής να μην απομονωθεί κοινωνικά, αλλά να γίνει μέλος μιας «οικογένειας», απευθυνόμενος σε έναν Σύλλογο Ασθενών σχετικό με το νόσημά του, όπου μπορεί να λάβει έγκυρη και ορθή πληροφόρηση και εκπαίδευση για τα ζητήματα που αφορούν τον ίδιο ως χρόνιο ασθενή.
