Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις ... Περισσότερα

Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια

Συντάκτης: Epilogestv

Συντάκτης: Epilogestv

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ. Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000.

Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Advertisement
Babis

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.

πηγή ertnews.gr


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων - Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

24/08/25 11:22 πμ

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων – Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

Τα δίδυμα πάντα του ζωολογικού κήπου του Βερολίνου γιορτάζουν τα πρώτα τους γενέθλια

24/08/25 1:44 μμ

Τα δίδυμα πάντα του ζωολογικού κήπου του Βερολίνου γιορτάζουν τα πρώτα τους γενέθλια

Πόρτο Κουφό: Ο κρυμμένος παράδεισος της Σιθωνίας - video

24/08/25 1:32 μμ

Πόρτο Κουφό: Ο κρυμμένος παράδεισος της Σιθωνίας – video

Δημήτρης Κωνσταντάρας: Πέθανε ο γνωστός δημοσιογράφος σε ηλικία 79 ετών

24/08/25 6:29 μμ

Δημήτρης Κωνσταντάρας: Πέθανε ο γνωστός δημοσιογράφος

Η ιστορία πίσω από τη «μπλούζα souvenir»

24/08/25 1:18 μμ

Η ιστορία πίσω από τη «μπλούζα souvenir»

Στις φυλακές Κομοτηνής ο Βούλγαρος οδηγός του τραγικού δυστυχήματος στην Εγνατία οδό

24/08/25 12:47 μμ

Στις φυλακές Κομοτηνής ο Βούλγαρος οδηγός του τραγικού δυστυχήματος στην Εγνατία οδό

Κολοκυθόπιτα με φέτα χωρίς φύλλο

24/08/25 12:39 μμ

Κολοκυθόπιτα με φέτα χωρίς φύλλο

24/08/25 12:27 μμ

Οι παλιές ονομασίες των χωριών του νομού Σερρών – Ονόματα

24/08/25 11:43 πμ

Αλεξάνδρα Νικολαΐδου: Η τελευταία ανάρτησή της στο Instagram έξι μήνες πριν φύγει από τη ζωή

Feng Shui: 2 αντικείμενα που πρέπει να βάλεις στο σαλόνι για να φέρεις ειρήνη κι ευτυχία στη ζωή σου

24/08/25 11:30 πμ

Feng Shui: 2 αντικείμενα που πρέπει να βάλεις στο σαλόνι για να φέρεις ειρήνη κι ευτυχία στη ζωή σου

Φανουρόπιτα με μέλι και σταφίδες

24/08/25 11:19 πμ

Φανουρόπιτα με μέλι και σταφίδες

Απέπλευσε το «Blue Star Mykonos» μετά την άρση της απαγόρευσης απόπλου

24/08/25 11:15 πμ

Απέπλευσε το «Blue Star Mykonos» μετά την άρση της απαγόρευσης απόπλου