Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις ... Περισσότερα

Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια

Συντάκτης: Epilogestv

Συντάκτης: Epilogestv

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Advertisement
 

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ. Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000.

Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Advertisement
Family Kitchen

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.

Advertisement
Babis

πηγή ertnews.gr


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Ο Ορφέας Γεωργίου επανεκλέγεται πρόεδρος της ΟΝΝΕΔ

04/10/25 9:20 μμ

Ο Ορφέας Γεωργίου επανεκλέγεται πρόεδρος της ΟΝΝΕΔ

Επεισοδιακή σύλληψη 44χρονου - Δάγκωσε αστυνομικό στο πόδι

04/10/25 8:29 μμ

Επεισοδιακή σύλληψη 44χρονου – Δάγκωσε αστυνομικό στο πόδι

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Οκτωβρίου

04/10/25 8:25 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 5 Οκτωβρίου

Κ.Μητσοτάκης: Η Ελλάδα στην πρώτη γραμμή των ευρωπαϊκών χωρών στα πλαίσια της προστασίας του θαλάσσιου περιβάλλοντος

04/10/25 8:23 μμ

Κ.Μητσοτάκης: Η Ελλάδα στην πρώτη γραμμή των ευρωπαϊκών χωρών στα πλαίσια της προστασίας του θαλάσσιου περιβάλλοντος

Πρώτη νίκη για τον Πανσερραϊκό

04/10/25 8:14 μμ

Πρώτη νίκη για τον Πανσερραϊκό

Τέλος στο ράβε-ξήλωνε στους δρόμους βάζει ο δήμος Αλεξανδρούπολης - video

04/10/25 6:53 μμ

Τέλος στο ράβε-ξήλωνε στους δρόμους βάζει ο δήμος Αλεξανδρούπολης – video

Μάχη ιδιοκτησίας για τα στρατόπεδα Παπαλουκά και Εμμ.Παππά - Στα δικαστήρια δήμος Σερρών και ΤΕΘΑ - video

04/10/25 6:40 μμ

Μάχη ιδιοκτησίας για τα στρατόπεδα Παπαλουκά και Εμμ.Παππά – Στα δικαστήρια δήμος Σερρών και ΤΕΘΑ – video

Εκδήλωση του Δήμου Σερρών για την Παγκόσμια Ημέρα Ζώων

04/10/25 6:15 μμ

Εκδήλωση του Δήμου Σερρών για την Παγκόσμια Ημέρα Ζώων

3 Οκτώβρη: Γιορτάζει ο προστάτης της Δικαιοσύνης, άγιος Διονύσιος ο Αρεοπαγίτης - video

04/10/25 6:17 μμ

3 Οκτώβρη: Γιορτάζει ο προστάτης της Δικαιοσύνης, άγιος Διονύσιος ο Αρεοπαγίτης – video

Γ. Λάτσιος: Χίλιοι θάνατοι από ανακοπή ετησίως στην Ελλάδα - Γιατί πρέπει όλοι να μάθουμε ΚΑΡΠΑ

04/10/25 2:03 μμ

Γ. Λάτσιος: Χίλιοι θάνατοι από ανακοπή ετησίως στην Ελλάδα – Γιατί πρέπει όλοι να μάθουμε ΚΑΡΠΑ

ΣΔΙΤ: Παραμένουν ένα σύγχρονο και αποδοτικό εργαλείο στην υλοποίηση έργων

04/10/25 1:55 μμ

ΣΔΙΤ: Παραμένουν ένα σύγχρονο και αποδοτικό εργαλείο στην υλοποίηση έργων

Παγκόσμιος (ξανά) στα 100μ. Τ11 ο Γκαβέλας

04/10/25 1:50 μμ

Παγκόσμιος (ξανά) στα 100μ. Τ11 ο Γκαβέλας