Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις ... Περισσότερα

Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια

Συντάκτης: Epilogestv

Συντάκτης: Epilogestv

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Advertisement
 

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ. Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000.

Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.

Advertisement
Babis

πηγή ertnews.gr


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
26 Οκτωβρίου: Ο Άγιος Δημήτριος ο Μυροβλύτης- Ο βίος και το μαρτύριό του

25/10/25 12:03 μμ

26 Οκτωβρίου: Ο Άγιος Δημήτριος ο Μυροβλύτης- Ο βίος και το μαρτύριό του

Κολοκύθια γεμιστά με σάλτσα αυγολέμονο

25/10/25 9:11 μμ

Κολοκύθια γεμιστά με σάλτσα αυγολέμονο

Τι να κάνετε για να μην κολλήσει ξανά το ρύζι και να γίνει αφράτο και σπυρωτό

25/10/25 9:10 μμ

Τι να κάνετε για να μην κολλήσει το ρύζι και να γίνει αφράτο και σπυρωτό

Φυτά: 2 σημεία στο σπίτι που είναι λάθος να τα βάλεις

25/10/25 9:08 μμ

Φυτά: 2 σημεία στο σπίτι που είναι λάθος να τα βάλεις

Μαξιλαροθήκες για πέταμα; Όχι αν ξέρεις πώς θα τις χρησιμοποιήσεις... αλλιώς

25/10/25 9:05 μμ

Μαξιλαροθήκες για πέταμα; Όχι αν ξέρεις πώς θα τις χρησιμοποιήσεις… αλλιώς

Πώς ξεμυρίζουν τα χέρια από κρεμμύδια και σκόρδα;

25/10/25 9:03 μμ

Πώς ξεμυρίζουν τα χέρια από κρεμμύδια και σκόρδα;

Οι τροφές που αυξάνουν την απορρόφηση σιδήρου στον οργανισμό

25/10/25 9:02 μμ

Οι τροφές που αυξάνουν την απορρόφηση σιδήρου στον οργανισμό

Παναθηναϊκός: Νοκ άουτ με θλάση ο Μπακασέτας

25/10/25 8:54 μμ

Παναθηναϊκός: Νοκ άουτ με θλάση ο Μπακασέτας

Από τα Μαθηματικά στο Φως - Ο Αλέκος Παππίας και η τέχνη της ξύλινης γεωμετρίας

25/10/25 8:51 μμ

Από τα Μαθηματικά στο Φως – Ο Αλέκος Παππίας και η τέχνη της ξύλινης γεωμετρίας

Κ. Κυρανάκης: Για το SMS του υπ. Μεταφορών δεν έγινε καμία ανάθεση και δεν δαπανήθηκε από το κράτος ούτε ένα ευρώ

25/10/25 8:42 μμ

Κ. Κυρανάκης: Για το SMS του υπ. Μεταφορών δεν έγινε καμία ανάθεση και δεν δαπανήθηκε από το κράτος ούτε ένα ευρώ

Στη Θεσσαλονίκη ο Σ. Φάμελλος για την επέτειο της απελευθέρωσης της πόλης

25/10/25 8:24 μμ

Στη Θεσσαλονίκη ο Σ. Φάμελλος για την επέτειο της απελευθέρωσης της πόλης

Γιώργος Τσαλίκης: “Ήμουν άρρωστος και δυσκολεύτηκα πολύ – Έκανα μια προσευχή”

25/10/25 8:21 μμ

Γιώργος Τσαλίκης: “Ήμουν άρρωστος και δυσκολεύτηκα πολύ – Έκανα μια προσευχή”