Στέλιος Κυμπουρόπουλος

«Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες “κοινώς γνωστές”, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο», τόνισε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων, το οποίο πραγματοποιείται στο Παρίσι.

«Αυτό αποτελεί απόλυτη προϋπόθεση για την διασφάλιση καλύτερης κατανόησης των σπάνιων ασθενειών από τους επαγγελματίες υγείας και θα πρέπει να στηρίξουμε την ανταλλαγή δεδομένων των ασθενών μεταξύ των κρατών μελών», προσέθεσε, σημειώνοντας ότι «υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που παρατηρούνται πιο συχνά σε ορισμένες χώρες από άλλες, με αποτέλεσμα η ανταλλαγή των δεδομένων υγείας να προάγει την επιστημονική έρευνα και να εξαλείφει τις ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών».

Advertisement

Επιπλέον, όπως είπε, «εκτός από την ανταλλαγή των δεδομένων, πρέπει να αυξήσουμε τη συνεργασία μεταξύ των εθνικών κυβερνήσεων και των φαρμακευτικών εταιρειών, ώστε να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση επί του θέματος και να δώσουμε κίνητρα».

«Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες, το 95% των οποίων εξακολουθεί να μην έχει εγκεκριμένη επιλογή θεραπείας», τόνισε σε άλλο σημείο της παρέμβασής του. «Ως εκ τούτου, η αναθεώρηση του κανονισμού (σχετικά με τα ορφανά φάρμακα για τις σπάνιες ασθένειες) θα πρέπει να επικεντρωθεί στη χορήγηση μεγαλύτερης χρηματοδότησης για την έρευνα και την καινοτομία των ορφανών φαρμάκων», υπογραμμίζοντας ότι «δεν αρκεί να παράγεται και να εγκρίνεται ένα φάρμακο, αλλά στη συνέχεια θα πρέπει να είναι προσβάσιμο και προσιτό στους ασθενείς. Οι απαραίτητες κοινωνικές υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται ακόμη και μετά τη λήψη του φαρμάκου. Αυτό είναι δύσκολο να επιτευχθεί, ωστόσο, δεν είναι αδύνατο. Η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας θα διαδραματίσει καίριο ρόλο και θα συμβάλει στην οικοδόμηση μιας πολιτικής για την υγεία, η οποία θα συνεισφέρει στη μακροπρόθεσμη βιώσιμη ανάπτυξη μιας Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπου η ζωή και η υγεία όλων θα έχει σημασία».

Advertisement
Family Kitchen

Κλείνοντας ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε: «Υπάρχουν ασθενείς με εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, των οποίων οι ανάγκες δεν πρέπει να αγνοηθούν. Είμαι υπό συζήτηση με κάποιους ευρωβουλευτές για τον συντονισμό δημόσιας διαβούλευσης με οργανώσεις».

Ο κ. Κυμπουρόπουλος συμμετέχει στο συνέδριο έπειτα από πρόσκληση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Ασθένειες (Eurordis).

Στο συνέδριο, θα εξεταστεί ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη και προσφέρεται η ευκαιρία στα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση, στους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς να συζητήσουν για τη διαμόρφωση του καλύτερου δυνατού μελλοντικού πλαισίου πολιτικών.


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Ειδική Ομάδα Διοίκησης Έργου για την απρόσκοπτη πρόσβαση στα αρχεία του ΟΠΕΚΕΠΕ

05/08/25 3:31 μμ

Ειδική Ομάδα Διοίκησης Έργου για την απρόσκοπτη πρόσβαση στα αρχεία του ΟΠΕΚΕΠΕ

Ξεκινούν αύριο οι αιτήσεις για τα vouchers βιβλίων της ΔΥΠΑ

05/08/25 3:28 μμ

Ξεκινούν αύριο οι αιτήσεις για τα vouchers βιβλίων της ΔΥΠΑ

Τα πλαστικά σκουπίδια πνίγουν τον πλανήτη και οι εκπρόσωποι των χωρών του κόσμου συζητούν κείμενο «δεσμευτικής συνθήκης» για την μείωση της μάστιγας

05/08/25 3:25 μμ

Τα πλαστικά σκουπίδια πνίγουν τον πλανήτη και οι εκπρόσωποι των χωρών του κόσμου συζητούν κείμενο «δεσμευτικής συνθήκης» για την μείωση της μάστιγας

Η Θεσσαλονίκη υποδέχεται την πρώτη απογευματινή λαϊκή αγορά στην Ελλάδα

05/08/25 3:19 μμ

Η Θεσσαλονίκη υποδέχεται την πρώτη απογευματινή λαϊκή αγορά στην Ελλάδα

Τρεις νέες δομές αντιμετώπισης των εξαρτήσεων, σε Σητεία και Ηράκλειο

05/08/25 3:17 μμ

Τρεις νέες δομές αντιμετώπισης των εξαρτήσεων, σε Σητεία και Ηράκλειο

Σ. Φάμελλος: «Για ποια μέτρα μείωσης της γραφειοκρατίας μιλάει ο πρωθυπουργός, γι’ αυτά υπέρ των "γαλάζιων ακρίδων";»

05/08/25 3:13 μμ

Σ. Φάμελλος: «Για ποια μέτρα μείωσης της γραφειοκρατίας μιλάει ο πρωθυπουργός, γι’ αυτά υπέρ των “γαλάζιων ακρίδων”;»

ΠΑΟΚ-Εξαντλήθηκαν τα εισιτήρια για την αναμέτρηση με τη Βόλφσμπεργκερ

05/08/25 3:10 μμ

ΠΑΟΚ-Εξαντλήθηκαν τα εισιτήρια για την αναμέτρηση με τη Βόλφσμπεργκερ

Κυρ. Μητσοτάκης: Θα επιβεβαιώσουμε 12 παρεμβάσεις για την μείωση της γραφειοκρατίας

05/08/25 3:05 μμ

Κυρ. Μητσοτάκης: Θα επιβεβαιώσουμε 12 παρεμβάσεις για την μείωση της γραφειοκρατίας

Γιατί ανήμερα της Μεταμορφώσεως του Σωτήρος ευλογούνται τα σταφύλια

05/08/25 8:55 πμ

Γιατί ανήμερα της Μεταμορφώσεως του Σωτήρος ευλογούνται τα σταφύλια

Η Μεταμόρφωση του Σωτήρος: Πότε έγινε και γιατί την γιορτάζουμε 06 Αυγούστου

05/08/25 8:51 πμ

Η Μεταμόρφωση του Σωτήρος: Πότε έγινε και γιατί την γιορτάζουμε 6 Αυγούστου

Βιολογικά προϊόντα: Εξάμηνη αναστολή σε εταιρία πιστοποίησης

05/08/25 8:46 πμ

Βιολογικά προϊόντα: Εξάμηνη αναστολή σε εταιρία πιστοποίησης

8 φυτά που επιβιώνουν με ελάχιστο πότισμα

05/08/25 8:37 πμ

8 φυτά που επιβιώνουν με ελάχιστο πότισμα