«Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες “κοινώς γνωστές”, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο», τόνισε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων ... Περισσότερα

Στέλιος Κυμπουρόπουλος

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

«Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες “κοινώς γνωστές”, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο», τόνισε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων, το οποίο πραγματοποιείται στο Παρίσι.

«Αυτό αποτελεί απόλυτη προϋπόθεση για την διασφάλιση καλύτερης κατανόησης των σπάνιων ασθενειών από τους επαγγελματίες υγείας και θα πρέπει να στηρίξουμε την ανταλλαγή δεδομένων των ασθενών μεταξύ των κρατών μελών», προσέθεσε, σημειώνοντας ότι «υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που παρατηρούνται πιο συχνά σε ορισμένες χώρες από άλλες, με αποτέλεσμα η ανταλλαγή των δεδομένων υγείας να προάγει την επιστημονική έρευνα και να εξαλείφει τις ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών».

Επιπλέον, όπως είπε, «εκτός από την ανταλλαγή των δεδομένων, πρέπει να αυξήσουμε τη συνεργασία μεταξύ των εθνικών κυβερνήσεων και των φαρμακευτικών εταιρειών, ώστε να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση επί του θέματος και να δώσουμε κίνητρα».

«Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες, το 95% των οποίων εξακολουθεί να μην έχει εγκεκριμένη επιλογή θεραπείας», τόνισε σε άλλο σημείο της παρέμβασής του. «Ως εκ τούτου, η αναθεώρηση του κανονισμού (σχετικά με τα ορφανά φάρμακα για τις σπάνιες ασθένειες) θα πρέπει να επικεντρωθεί στη χορήγηση μεγαλύτερης χρηματοδότησης για την έρευνα και την καινοτομία των ορφανών φαρμάκων», υπογραμμίζοντας ότι «δεν αρκεί να παράγεται και να εγκρίνεται ένα φάρμακο, αλλά στη συνέχεια θα πρέπει να είναι προσβάσιμο και προσιτό στους ασθενείς. Οι απαραίτητες κοινωνικές υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται ακόμη και μετά τη λήψη του φαρμάκου. Αυτό είναι δύσκολο να επιτευχθεί, ωστόσο, δεν είναι αδύνατο. Η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας θα διαδραματίσει καίριο ρόλο και θα συμβάλει στην οικοδόμηση μιας πολιτικής για την υγεία, η οποία θα συνεισφέρει στη μακροπρόθεσμη βιώσιμη ανάπτυξη μιας Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπου η ζωή και η υγεία όλων θα έχει σημασία».

Advertisement
Babis

Κλείνοντας ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε: «Υπάρχουν ασθενείς με εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, των οποίων οι ανάγκες δεν πρέπει να αγνοηθούν. Είμαι υπό συζήτηση με κάποιους ευρωβουλευτές για τον συντονισμό δημόσιας διαβούλευσης με οργανώσεις».

Ο κ. Κυμπουρόπουλος συμμετέχει στο συνέδριο έπειτα από πρόσκληση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Ασθένειες (Eurordis).

Στο συνέδριο, θα εξεταστεί ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη και προσφέρεται η ευκαιρία στα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση, στους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς να συζητήσουν για τη διαμόρφωση του καλύτερου δυνατού μελλοντικού πλαισίου πολιτικών.


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

26/08/25 11:36 μμ

Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

26/08/25 11:31 μμ

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

26/08/25 11:24 μμ

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

26/08/25 11:17 μμ

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

26/08/25 10:50 μμ

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

26/08/25 10:42 μμ

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων - Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

26/08/25 10:34 μμ

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων – Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

26/08/25 10:33 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

26/08/25 10:29 μμ

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ: Από το 8ωρο στο 13ωρο - Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

26/08/25 10:21 μμ

ΠΑΣΟΚ: Από το 8ωρο στο 13ωρο – Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

26/08/25 10:16 μμ

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

Κάρυανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία

26/08/25 10:10 μμ

Κάριανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία