Σε μια πραγματικά απίστευτη καταγγελία προχώρησε ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την εκπομπή του Γιώργου Τράγκα. Το παιδί έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυική Ατροφία   τύπου 1 ... Περισσότερα

Συντάκτης: Epiloges Press

Συντάκτης: Epiloges Press

Σε μια πραγματικά απίστευτη καταγγελία προχώρησε ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την εκπομπή του Γιώργου Τράγκα. Το παιδί έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυική Ατροφία

 

τύπου 1 και πριν μερικές ημέρες ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας να στηρίξει οικονομικά τη μετάβασή του στο εξωτερικό για τη λήψηψ γονιδιακής θεραπείας που μπορεί να σώσει τη ζωή του.

 

Ο πατέρας του μικρού, μιλώντας στον Γ. Τράγκα κατήγγειλε ότι το θέμα του παιδιού του δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι και ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά όπως του έχουν απαντήσει ότι «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα»!

 

 

Ο ίδιος δεν θέλησε να αποκαλύψει με ποιους συγκεκριμένα έχει μιλήσει, ανέφερε όμως ότι έχει μιλήσει με δημοσιογράφους όλων των καναλιών, εκτός από το ΟΡΕΝ. Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει χθες στο twitter και ο Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Είπε ακόμα ότι ο ίδιος παίρνει κάθε μέρα και στο υπουργικό γραφείο και στο πρωθυπουργικό και επιμένει. Πολλές φορές δεν το σηκώνουν καν αλλά όταν του απαντήσουν η απάντηση είναι «θα το μεταφέρω»…

 

Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

 

Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.» Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.

 

Advertisement
Babis

Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

 

 ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

 

 

πηγή to10.gr


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

26/08/25 11:36 μμ

Σ. Φάμελλος: Ακραία και τοξική η τοποθέτηση του κυβερνητικού εκπροσώπου

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

26/08/25 11:31 μμ

Ρένια Λουιζίδου για το “Σόι σου”: Γίνεται κατάχρηση όταν υπάρχουν τρεις επαναλήψεις ημερησίως

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

26/08/25 11:24 μμ

Νεκρό δέρμα στα πόδια: Πως να το απομακρύνετε με απλούς τρόπους στο σπίτι

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

26/08/25 11:17 μμ

Επιστροφή στη δουλειά μετά τις διακοπές: 7 συμβουλές για να διαχειριστείτε το άγχος

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

26/08/25 10:50 μμ

Θεσσαλονίκη: Με εντατικούς ρυθμούς προχωρά το Flyover- Αντίστροφη μέτρηση για το δεύτερο «μπλε» καλούπι

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

26/08/25 10:42 μμ

Συναντήσεις Όλγας Κεφαλογιάννη με εκπροσώπους της τουριστικής αγοράς της Νότιας Κορέας

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων - Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

26/08/25 10:34 μμ

Ο Άγιος Φανούριος …των χαμένων ανθρώπων & πραγμάτων – Η Παράδοση, το έθιμο, συνταγή για φανουρόπιτα

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

26/08/25 10:33 μμ

Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν στις 27 Αυγούστου

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

26/08/25 10:29 μμ

Αριθμολογία: Αν έχεις γεννηθεί σε αυτές τις 4 ημερομηνίες, έχεις σπάνια ενσυναίσθηση

ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ: Από το 8ωρο στο 13ωρο - Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

26/08/25 10:21 μμ

ΠΑΣΟΚ: Από το 8ωρο στο 13ωρο – Η ΝΔ ξηλώνει τα εργασιακά δικαιώματα

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

26/08/25 10:16 μμ

Γαλλία: Ποιες επιλογές έχει ο Μακρόν εάν πέσει η κυβέρνηση Μπαϊρού

Κάρυανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία

26/08/25 10:10 μμ

Κάριανη Καβάλας: 76χρονη έχασε την ζωή της στην παραλία