Advertisement

Τελευταία Νέα

Σε μια πραγματικά απίστευτη καταγγελία προχώρησε ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την εκπομπή του Γιώργου Τράγκα. Το παιδί έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυική Ατροφία

 

Advertisement

τύπου 1 και πριν μερικές ημέρες ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας να στηρίξει οικονομικά τη μετάβασή του στο εξωτερικό για τη λήψηψ γονιδιακής θεραπείας που μπορεί να σώσει τη ζωή του.

 

Ο πατέρας του μικρού, μιλώντας στον Γ. Τράγκα κατήγγειλε ότι το θέμα του παιδιού του δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι και ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά όπως του έχουν απαντήσει ότι «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα»!

 

 

Ο ίδιος δεν θέλησε να αποκαλύψει με ποιους συγκεκριμένα έχει μιλήσει, ανέφερε όμως ότι έχει μιλήσει με δημοσιογράφους όλων των καναλιών, εκτός από το ΟΡΕΝ. Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει χθες στο twitter και ο Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Είπε ακόμα ότι ο ίδιος παίρνει κάθε μέρα και στο υπουργικό γραφείο και στο πρωθυπουργικό και επιμένει. Πολλές φορές δεν το σηκώνουν καν αλλά όταν του απαντήσουν η απάντηση είναι «θα το μεταφέρω»…

 

Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

 

Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.» Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.

 

Advertisement

Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

 

 ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

 

 

πηγή to10.gr


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Γιατί ανήμερα της Μεταμορφώσεως του Σωτήρος ευλογούνται τα σταφύλια

05/08/25 8:55 πμ

Γιατί ανήμερα της Μεταμορφώσεως του Σωτήρος ευλογούνται τα σταφύλια

Η Μεταμόρφωση του Σωτήρος: Πότε έγινε και γιατί την γιορτάζουμε 06 Αυγούστου

05/08/25 8:51 πμ

Η Μεταμόρφωση του Σωτήρος: Πότε έγινε και γιατί την γιορτάζουμε 6 Αυγούστου

Βιολογικά προϊόντα: Εξάμηνη αναστολή σε εταιρία πιστοποίησης

05/08/25 8:46 πμ

Βιολογικά προϊόντα: Εξάμηνη αναστολή σε εταιρία πιστοποίησης

8 φυτά που επιβιώνουν με ελάχιστο πότισμα

05/08/25 8:37 πμ

8 φυτά που επιβιώνουν με ελάχιστο πότισμα

Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Οκτώ χρήσιμες οδηγίες για την αντιμετώπιση τσιμπήματος από μωβ μέδουσα

05/08/25 8:33 πμ

Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Οκτώ χρήσιμες οδηγίες για την αντιμετώπιση τσιμπήματος από μωβ μέδουσα

Άνοιξε και πάλι για πεζούς και οχήματα η παλαιά γέφυρα της Χαλκίδας

05/08/25 8:25 πμ

Άνοιξε και πάλι για πεζούς και οχήματα η παλαιά γέφυρα Χαλκίδας

ΥΠΑΑΤ: Στήριξη 63 εκατ. ευρώ στους κτηνοτρόφους, λόγω εγκλεισμού και ζωονόσων

05/08/25 8:25 πμ

ΥΠΑΑΤ: Στήριξη 63 εκατ. ευρώ στους κτηνοτρόφους, λόγω εγκλεισμού και ζωονόσων

ΗΠΑ: Ανεξέλεγκτη μαίνεται επί έναν μήνα η πυρκαγιά στο Γκραντ Κάνιον

05/08/25 8:12 πμ

ΗΠΑ: Ανεξέλεγκτη μαίνεται επί έναν μήνα η πυρκαγιά στο Γκραντ Κάνιον

ΡΑΑΕΥ: Έρχονται τα “κόκκινα” τιμολόγια ρεύματος – Όσα πρέπει να ξέρετε

05/08/25 9:49 πμ

ΡΑΑΕΥ: Έρχονται τα κόκκινα τιμολόγια ρεύματος – Όσα πρέπει να ξέρετε

Σεισμός 3,7 βαθμών στο Άγιον Όρος

05/08/25 7:57 πμ

Σεισμός 3,7 βαθμών στο Άγιον Όρος

04/08/25 10:54 μμ

Τα Κάτω Πορόια Σερρών μετατρέπονται σε ντεκόρ κινηματογραφικής ταινίας

Κυρ. Μητσοτάκης: Οι επενδύσεις στην άμυνα και την ασφάλεια έχουν καταστεί ευρωπαϊκή προτεραιότητα

04/08/25 10:39 μμ

Επίσκεψη Μητσοτάκη στην εταιρεία δορυφόρων ICEYE- Τα σχεδιά της για την Ελλάδα